Cómo un tratamiento adecuado transforma la vida de las personas con epilepsia

La epilepsia es un trastorno neurológico caracterizado por convulsiones recurrentes que afecta a aproximadamente 50 millones de personas en el mundo, de las cuales se considera que el 80% se encuentra en países de bajos recursos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Si bien las crisis epilépticas constituyen su síntoma más evidente, y por el cual se caracteriza generalmente a la enfermedad, las ramificaciones psicosociales y psiquiátricas de esta condición permanecen profundamente subestimadas.

Investigaciones recientes revelan un contraste determinante en la calidad de vida entre pacientes cuyo padecimiento está siendo tratado adecuadamente y controlado y aquellos con tratamientos insuficientes o erróneos.

Un ejemplo de ello son pacientes que han tenido un episodio de convulsión febril en la primera infancia y que han permanecido sin diagnóstico adecuado, excesivamente y/o erróneamente medicados y con control insuficiente durante años. O, a la inversa, por esa misma falta de control no se ha evaluado la pertinencia de un tratamiento ante la posibilidad que ese episodio fuera parte de un proceso en curso.

Un abordaje terapéutico eficaz mitiga el estrés psicológico, el aislamiento social y las comorbilidades psiquiátricas, que es la brecha desatendida en el bienestar completo del paciente con epilepsia, y no solo su control sintomático.

Si bien el control del aspecto puramente clínico central a la patología, es decir, las crisis, no debe hacer olvidar al psicosocial, la salud mental está íntimamente ligada al control eficaz de las crisis.

Un estudio longitudinal de 2021 halló que el 70% de los pacientes con convulsiones no controladas presentaban cuadros clínicos de ansiedad o depresión, en contraste con solo un 25% entre quienes lograban remisión o regresión sintomática importante.

Un manejo deficiente exacerba el temor a episodios imprevistos, generando un estado de alerta constante que lleva al estrés crónico, que a su vez incide en el número e intensidad de las crisis.

Por el contrario, un tratamiento eficaz restaura la sensación más esperada por parte de los pacientes y es la de control y autonomía. En este sentido, los abordajes cognitivo-comportamentales (TCC), combinados con fármacos antiepilépticos, han demostrado una gran eficacia en la reducción de las tasas de ansiedad en un 40% según ensayos aleatorizados.

Pero el impacto psicológico trasciende a los trastornos del ánimo, entrando en el terreno de la urgencia, a veces no tenida en cuenta en la epilepsia y es la psiquiátrica.

Un metaanálisis de 2023 evidenció que la epilepsia no tratada se correlaciona con un aumento de 2.5 veces en la ideación suicida, relacionada con sentimientos de desesperanza, pérdida de sentido existencial y el temor o la realidad de la estigmatización.

En contraste con esta situación, los pacientes que siguen planes terapéuticos personalizados y con un abordaje amplio, reportan mayor autoestima y confianza, lo que subraya el valor de una atención multidisciplinaria. La desestigmatización es muy importante, ya que no hay que olvidar la carga simbólica negativa y estigmatizante que lleva esta enfermedad desde hace siglos.

El funcionamiento social se ve afectado de manera directa por el manejo adecuado o no, de la epilepsia. El estigma según diversos estudios, que se corresponden a las observaciones clínicas, sigue presente en un alto porcentaje de los pacientes con epilepsia no controlada, ya que sufren, por ejemplo, de discriminación en ámbitos laborales o sociales, cifra que desciende entre quienes mantienen sus crisis controladas.

Al mismo tiempo, las disparidades laborales son, según algunos estudios, muy importantes porque un escaso porcentaje de individuos con epilepsia no controlada conservan empleos estables, mientras que esto no se registra en los casos controlados.

Dos aspectos a tratar en este contexto son la búsqueda de adaptaciones en el trabajo y sus características, por el lado laboral y el control y/o predictibilidad de las crisis, por el lado médico, aspectos que facilitan la continuidad profesional.

Otro aspecto íntimamente relacionado con este es el de las relaciones interpersonales que también se ven afectadas por la respuesta al tratamiento. Una encuesta de 2019 reveló que las tasas de divorcio triplican a las de la población general en pacientes con epilepsia con crisis frecuentes, y al mismo tiempo en parte relacionado con lo anterior, el desgaste por empatía o el agotamiento del cuidador y a un aislamiento social significativo.

Como en los casos anteriores, comparando tratamiento adecuado o no, el tratamiento efectivo fomenta estabilidad en este terreno tan complejo de las relaciones interpersonales. Esto se ve corroborado con estudios de neuroimágenes que demuestran que el control de las crisis mejora las vías que intervienen en la regulación emocional, favoreciendo la comunicación interpersonal.

Otro aspecto concreto que ya abordáramos en otra nota es el de las comorbilidades entre la epilepsia y los trastornos psiquiátricos.

Un manejo inadecuado o parcial incrementa el riesgo de psicosis, trastorno por déficit atencional (TDAH) y trastornos de personalidad. Un estudio de cohorte de 2022 identificó que el 18% de los pacientes con epilepsia no tratadas desarrollaron psicosis en cinco años, comparado con un 5% en grupos tratados. En este contexto, el concepto de neuroinflamación parece ir cobrando cada vez mayor importancia.

Otro caso es el de la prevalencia de TDAH, que en casos de niños con epilepsia es el doble del de la población general, pero intervenciones tempranas reducen síntomas en un gran número de casos. Evaluaciones e intervenciones neuropsiquiátricas integradas en la atención epiléptica puramente neurológica son fundamentales. Un ejemplo de esto puede ser la estimulación del nervio vago no solo disminuye las crisis, sino que es útil en el alivio de la depresión resistente.

Esta disparidad en resultados subraya la necesidad de un enfoque integral. Las directrices de la OMS para epilepsia (2023) enfatizan que “no hay atención sin apoyo en salud mental”, promoviendo terapia cognitivo-conductual (TCC), grupos de apoyo y capacitación laboral. Los avances en el uso de la telemedicina, que adquirió un importante impulso en la pandemia, en particular en zonas distantes o poblaciones desprovistas de atención médica integral cerca adecuada, ha mejorado la adherencia terapéutica, reduciendo las brechas de acceso.

Pese a ello, persisten los obstáculos. Los efectos secundarios de los fármacos antiepilépticos, como por ejemplo, son cognitivos, los cuales dificultan a muchos pacientes cumplir con los tratamientos indicados y afectan la adherencia terapéutica. En este sentido, se da el uso popularizado por vías no médicas y hasta autoadministrados, de los derivados cannabinoides que son un gran aliado en un marco controlado médico con experiencia en el manejo específico, pero un obstáculo para la correcta adherencia al tratamiento médico especializado.

Así, la explicación concreta a los pacientes y a su grupo familiar, en caso de ser necesario, de los riesgos, los efectos secundarios esperados, los inconvenientes de las soluciones mágicas, (y a veces fomentadas por cierta literatura “conspirativa”), es indispensable. En este contexto, los planes terapéuticos personalizados, con fármacos más actuales con menor carga de efectos adversos, son cruciales.

La brecha entre una epilepsia bien tratada y una tratada de manera laxa trasciende las meras crisis. La estabilidad psicológica, la integración social y la salud psiquiátrica dependen de una atención integral. En este sentido, los estudios sobre la carga económica de las enfermedades a veces aportan el número frío de la economía, pero son útiles para ver el impacto en una faceta concreta y real.

Estas fechas, como el Día Mundial de la Epilepsia, en las cuales se busca concientizar sobre las enfermedades, son extremadamente útiles, tanto para la educación, concientización y capacitación de toda la sociedad.

No solo los pacientes y sus familiares, sino también quienes hacen las políticas sanitarias y también los profesionales pueden a veces creer que se trata de “solo” una descarga de la corteza cerebral y se acotan a un fármaco evaluado anualmente. Sin duda, el paciente con epilepsia es mucho más que eso, es un ser que debe ser abordado y entendido en su complejidad única.

* El doctor Enrique De Rosa Alabaster se especializa en temas de salud mental. Es médico psiquiatra, neurólogo, sexólogo y médico legista