Qué es la demencia frontotemporal, la compleja patología que sufre Edgardo “el Paton” Bauza

Uno de los trastornos neurodegenerativos más complejos de diagnosticar y tratar es la demencia frontotemporal, enfermedad que se hizo conocida hace poco tiempo porque el actor Bruce Willis la padece.

Y ahora, también se supo que el ex DT de la Selección Argentina e histórico jugador de Rosario Central, Edgardo “El Patón” Bauza, también tiene el mismo diagnóstico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente los lóbulos frontal y temporal del cerebro, regiones asociadas con la personalidad, la conducta y el lenguaje.

Según la ciencia, aunque menos conocida que otras formas de demencia como el Alzheimer, representa entre el 10 % y el 20 % de los casos y suele diagnosticarse entre los 40 y los 65 años.

Alejandro Andersson, neurólogo y director del Instituto de Neurología Buenos Aires (INBA), explicó a Infobae que “la demencia es el deterioro de las funciones cognitivas. Hay un grupo de demencias que se denominan corticales de comienzo focal asimétrico, ocasionadas por una alteración de la proteína tau, componente fundamental del esqueleto de las neuronas. La demencia frontotemporal entra dentro de esta categoría, comenzando con alteraciones de la conducta y cambios en la personalidad”.

Este trastorno se caracteriza por la atrofia de las regiones cerebrales afectadas, lo que genera signos y síntomas diversos. Los cambios en la conducta incluyen desinhibición, apatía, pérdida de empatía y comportamientos compulsivos como comer en exceso o preferir alimentos dulces.

Desde el punto de vista del lenguaje, los pacientes pueden experimentar afasia progresiva, demencia semántica y otros problemas de comunicación. “Las neuronas tienen un neuroesqueleto hecho de proteínas tau. Si se altera, se desarma y la neurona se muere”, detalla Andersson.

Ricardo Allegri, jefe de Neurología Cognitiva del Sanatorio Fleni, añade que “es una de las demencias más subdiagnosticadas. En esta patología, el paciente no empieza con problemas de memoria o con un trastorno cognitivo habitual, como ocurre en otros tipos de demencia, por eso es difícil de diagnosticar. Lo más frecuente es la apatía o la desinhibición”.

Este retraso en el diagnóstico puede deberse a la confusión con trastornos psiquiátricos como depresión, trastorno bipolar o trastorno obsesivo-compulsivo.

El doctor Nahuel Magrath Guimet, (MN 140905), médico especialista en Neuropsiquiatría de Fleni sostuvo: “La presencia de traumatismo encéfalo craneano en forma repetida es uno de los pocos factores de riesgo conocidos para la demencia frontotemporal. Asimismo, se debe diferenciar de otra entidad muy parecida y frecuentemente obviamente asociada a traumatismos de cráneo, que es la encefalopatía traumática crónica, que sí está mucho más relacionada con los deportes”.

Y completó: “Pese a esto, los estudios que se han realizado, donde se estudia retrospectivamente a los pacientes con demencia frontotemporal, demostraron que el único factor aislado que se puede ver como predictivo o de riesgo para desarrollar la enfermedad es la presencia de traumatismos de cráneo en forma repetida, si no en forma aislada. Se cree que esto se debe a la acumulación de una proteína particularmente llamada proteína TAU, que también se comparte con esta otra entidad que es la encefalopatía traumática crónica y que en otra forma de la misma proteína, se presenta también en la enfermedad de Alzheimer”.

La variedad de síntomas en la demencia frontotemporal dificulta su identificación temprana. Según los expertos, los signos más comunes incluyen:

• Cambios en la conducta, como desinhibición, apatía y pérdida de empatía.
• Problemas de lenguaje, como dificultad para encontrar palabras, afasia progresiva no fluente y pérdida del significado de las palabras.
• Trastornos del movimiento, menos frecuentes, similares a los de la enfermedad de Parkinson, como temblores, rigidez y mala coordinación.

Para Magrath Guimet, “los criterios clínicos incluyen desinhibición conductual, apatía, pérdida de empatía, comer en forma voraz y alteraciones en la cognición social”. Además, subraya que “más de la mitad de los casos se confunden con cuadros psiquiátricos, lo que genera retrasos en el diagnóstico”.

La demencia frontotemporal no cuenta con una prueba diagnóstica única. Según la Clínica Mayo, los médicos se basan en el historial clínico, análisis de sangre, pruebas neuropsicológicas y estudios de imágenes cerebrales. La resonancia magnética y la tomografía por emisión de positrones son herramientas clave para identificar áreas de atrofia cerebral y alteraciones metabólicas.

En el caso de la resonancia, una máquina de magnética utiliza ondas de radio y un fuerte campo magnético para producir imágenes detalladas del cerebro.

Y en el caso de la tomografía, este examen utiliza un marcador radioactivo de bajo nivel que se inyecta en la sangre. El marcador puede ayudar a mostrar áreas del cerebro donde los nutrientes están mal metabolizados. Las áreas de bajo metabolismo pueden mostrar dónde ocurrió la degeneración en el cerebro, lo que puede ayudar a los médicos a diagnosticar el tipo de demencia.

A veces los médicos prueban ampliamente las habilidades de razonamiento y memoria. Este tipo de pruebas es especialmente útil para determinar el tipo de demencia en una etapa temprana. El patrón de anomalía de los resultados de las pruebas puede ayudar a diferenciar la demencia frontotemporal de otras causas de la demencia.

Si bien la genética juega un papel importante, otros factores de riesgo específicos no han sido identificados. “La causa tiene que ver con mutaciones genéticas que comprometen la proteína tau, por eso se le llaman taupatías. Si hay un caso en la familia, hay más posibilidades de tenerla”, señala Andersson.

Actualmente, no existe cura para la demencia frontotemporal. Los tratamientos disponibles se centran en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Los antidepresivos, como los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), y los antipsicóticos se utilizan para tratar problemas de conducta y estado de ánimo, aunque deben administrarse con precaución debido a posibles efectos secundarios.

Además, la terapia del habla puede ser útil para los pacientes con dificultades de lenguaje, permitiéndoles desarrollar estrategias alternativas de comunicación.

La demencia frontotemporal es una enfermedad devastadora que afecta no solo al paciente, sino también a su entorno familiar y social. Los cambios en la personalidad, la pérdida de empatía y los problemas de conducta generan desafíos significativos en el cuidado y manejo diario. Como concluye Allegri, “las regiones del cerebro afectadas tienen mucho que ver con inhibir y controlar los impulsos. Hay pacientes que sufren cambios dramáticos en la personalidad y tienen problemas sociales importantes”.

Aunque el conocimiento sobre la demencia frontotemporal ha avanzado, los expertos coinciden en la necesidad de más investigación para comprender mejor esta enfermedad y desarrollar tratamientos efectivos. La combinación de diagnósticos tempranos, terapias personalizadas y apoyo familiar es crucial para enfrentar los retos que plantea esta condición.

La demencia frontotemporal sigue siendo un desafío médico y social, pero la concienciación y la investigación son herramientas clave para mejorar la vida de quienes la padecen y de quienes los rodean.