Cómo es la campaña que busca crear una base de datos en tiempo real sobre las personas con síndrome de Down

Wunderman Thompson Argentina y ASDRA -Asociación Síndrome de Down de la República Argentina- presentaron una campaña que busca recolectar información para crear la primera base de datos dinámica actualizada en tiempo real sobre de las personas con síndrome de Down.

Según advierten, en nuestro país, no existen datos oficiales actualizados sobre la población de personas con síndrome de Down; y sin datos, no hay información para que el Estado las reconozca y garantice sus derechos, como lo exige la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

De eso se trata el Síndrome de Números, la invisibilización hacia estas personas por no contar con cifras precisas, existe hace muchísimos años y condiciona principalmente a las personas con Síndrome de Down desde que nacen, invisibilizándolas. Porque el síndrome de Down no condiciona sus vidas, pero el Síndrome de Números, sí. Además de lo mencionado, en nuestro país, al no haber datos oficiales actualizados y como consecuencia de esto, el Estado no tiene información para tomar medidas que las reconozcan, ni crear políticas públicas que garanticen sus derechos, como lo exige la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Desde ASDRA, están creando la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down de Argentina, que recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente, desarrollando estadísticas y visibilizando las problemáticas que viven, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas.

La campaña Síndrome de Números contará con difusión en redes sociales, vía pública, gráfica, radio, un sitio web y un chatbot de Whatsapp para que las personas con síndrome de Down y sus familiares se sumen desde todo el país y den visibilidad a los que todavía no la tienen. El website dinámico clasificará de manera inteligente y desarrollará estadísticas, con el fin de generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas.

“Consideramos que esta herramienta de apoyo hará una importante contribución para garantizar el cumplimiento de los derechos vulnerados de las personas con síndrome de Down, ya que ofrecerá datos y estadísticas en tiempo real accesibles para todos los actores de la sociedad, incluidos el Estado” afirmó el Presidente de ASDRA, Alejandro Cytrynbaum. Y agregó: “También esperamos que en el próximo Censo 2022 se incorpore a esta población dentro de las preguntas, para por fin acceder a datos oficiales que hablen sobre ella”.

SindromeDeNumeros.com cuenta con el apoyo de la Down Syndrome International de Reino Unido y diferentes voceros, en la búsqueda de la inclusión de grupos excluidos, en las estadísticas del país.

“En Argentina no hay datos oficiales acerca de las personas con síndrome de Down. Y sin estos números, no hay derechos. Por eso estamos creando una herramienta para generar una demanda continua y ayudar a través de la creatividad y la tecnología a cambiar esta realidad y un sistema que necesita evolucionar”, agregaron Laura Valle y Sofía Cursach, Directoras Creativas de Wunderman Thompson Argentina.

Según indica la Organización de las Naciones Unidas (ONU), el síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

“El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona”, sostiene el organismo internacional.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

Si tenés síndrome de Down o conocés a alguien con esta condición, ingresá en este link del Chatbot de la campaña.

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