“Literalmente, nuestra vida puede cambiar de un segundo a otro. Solo un calambre puede transformarse en una enfermedad que, en poco tiempo, deja tu cerebro y tu alma encerrados en un cuerpo que ya no responde. Hoy, Mariano Ledesma Arocena nos cuenta cómo vive y cómo siente una persona con ELA”, así presenta Oriana Sabatini la primera entrevista de su ciclo “A dónde vamos cuando soñamos”, un espacio que busca explorar vidas, sueños y realidades complejas. En esta ocasión, Mariano, quien fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a los 38 años, comparte su experiencia con una enfermedad devastadora que ha marcado su vida de manera irreparable.
“Antes era un obsesivo por el trabajo que dejó de ser Mariano para ser alguien alienado”, explica este hombre al referirse a cómo era su vida hace cuatro años, antes de la enfermedad. En su relato, surge la transformación no solo física, sino también emocional y psicológica, un cambio profundo que ha dado forma a la persona que es hoy. Mariano responde a través de una sofisticada computadora, que reproduce sus pensamientos con una voz metálica.
—¿Cuántos años tenías cuando te enteraste que tenías esta enfermedad?
— 38.
— Fue hace relativamente poco.
— Me enteré unas semanas antes de la cuarentena.
La noticia de su diagnóstico llegó en un momento crucial. “Fue raro porque también dejé mi trabajo una semana antes”, recuerda Mariano. “Pero creo que fue un año que me permitió reencontrarme con mi mujer e hijas, a quienes había dejado muy de lado por el trabajo”.
La incertidumbre sobre su salud comenzó un año antes, cuando experimentó síntomas como calambres en diversas partes de su cuerpo. Sin embargo, como muchos, atribuyó esos síntomas a factores comunes, como el estrés y una mala alimentación. Un amigo médico, preocupado por su condición, lo animó a ver a un neurólogo, lo que eventualmente lo llevó a un diagnóstico inesperado: ELA.
—Imagino la cantidad de emociones que sentiste en ese momento. También muchas preguntas. ¿Qué fue lo que más te preocupó?
—Siempre fueron, y son, mis seres queridos. Ese año yo podía ser todo, estaba normal, con más pelo claro.
— ¿Cómo le diste la noticia a tus hijos?
— El Mariano conectado siempre supo que mis 40 eran un punto de despedida. Nati, mi mujer, sufrió mucho. Todos sus proyectos y sueños se vinieron abajo. Ese primer año lo mantuvimos muy en silencio. Mis hijos no notaban que me pasaba algo. Y a mis padres y hermanos no quería decirles, porque ya perdí una hermana, una hija para mis padres, y decirles en la cuarentena y a la distancia que estaba enfermo con esta enfermedad que es muy cruel, iba a causar un dolor que no estaba preparado para cargar.
— Todos en algún momento vamos a partir de este plano. ¿Qué te pasó a Mariano al darte cuenta de la finalidad del ser? ¿Qué pasa por tu cabeza al pensar en ello?
— Pasás por muchos estados. En mi caso, el miedo está por el dolor que dejás y que deseo que cuando toque pasar a la siguiente vida o aprendizaje, sea sin dolor o sufrimiento. Yo estoy seguro que mi energía va a quedar en la gente que me quiere y sé que con muchos voy a compartir otras vidas. Eso le saca mucha carga a la muerte.
Esta reflexión profunda sobre la muerte y el proceso de aceptar su inevitable realidad no es fácil. Sin embargo, Mariano muestra una serenidad sorprendente al hablar sobre el futuro, enfocándose en la energía que deja en los demás, en el amor genuino que ha cultivado a lo largo de su vida.
Al preguntarle sobre las cosas que más extraña de su vida anterior, Mariano destaca lo que puede parecer una cotidianidad para muchos, pero que para él, en su situación actual, toma un valor absolutamente emocional.
— Extrañarás cosas de lo que el Mariano de antes podía hacer. Si hoy te pudieran decir, ‘intercambia esto para poder hacer esto otro’, ¿qué elegirías?
— Siempre digo: abrazar a mis hijos y mujer. Es muy doloroso ver que están mal y no poder abrazarlos y decirles tranquilos, acá estoy y está todo bien. Pero llevado a hoy, sería poder viajar por los 15 de mi hija en familia, como antes.
— ¿Cómo haces para seguir estando presente para los demás?
—Cuesta mucho, porque mi cerebro y emociones son las mismas de siempre, encerrado en el cuerpo inactivo. Trato de estar desde la emoción o la palabra. No es fácil porque muchos días uno está triste o un ser querido está mal, y hay que dar espacio para estar mal. Hay que permitir estar mal. Es un aprendizaje que tenemos que pasar.
—¿Te molesta que te conozcan primero por tu enfermedad?
—Me molesta que subestimen mi capacidad de lo que puedo hacer. Los tubos, las sillas, hablar con una voz que no es mía no me inhabilitan. Lo único que esta enfermedad no me puede quitar es la capacidad de decidir. Soy libre de decidir y sentir lo que quiera. Cuando se meten con eso, sacan el escorpiano de adentro.
— ¿Dónde sentís que encontrás la felicidad hoy en día?
— En los momentos en que mi mujer e hijos se olvidan de la enfermedad y compartimos reírnos de pavadas.
— ¿Quién sería Mariano sin la ELA?
— Me lo pregunto desde el primer capítulo y siempre, lo primero que me viene a la cabeza, es un ser que hubiera perdido lo importante que es mi familia. La enfermedad me volvió a disfrutar del amor genuino y no del amor superficial.
