Expertos reclaman medidas legislativas para acabar con las desigualdades en la atención a las enfermedades raras
Un informe alerta sobre profundas brechas en la asistencia, diagnóstico y acceso a terapias en personas que sufren patologías poco frecuentes, y reclama urgentes reformas jurídicas y coordinación nacional para asegurar igualdad en la cobertura sanitaria en España
Sánchez traslada a Canarias su "respaldo" para defender su estatus RUP ante el Marco Financiero Plurianual de la UE
El jefe del Ejecutivo español envió una carta al presidente canario confirmando el compromiso de defender a las regiones ultraperiféricas en la Unión Europea, garantizando apoyo agrícola, pesquero y de cohesión territorial ante posibles recortes presupuestarios europeos
FEDER pide equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada
Más del 80 por ciento de quienes viven con patologías infrecuentes en España enfrentan dificultades para acceder a recursos y ayudas elementales por demoras administrativas, alerta la federación, que exige medidas urgentes para evitar un mayor deterioro social y de salud
La reina Letizia y FEDER tratan los retos de 2025 sobre la atención directa a personas con enfermedades raras
La reina Letizia se reúne con FEDER para abordar los avances en políticas de atención a enfermedades raras y los planes para 2025, incluyendo el diseño de la próxima Estrategia Nacional
El ISCIII firma un acuerdo con dos asociaciones para impulsar la investigación en cáncer infantil
El acuerdo entre el Instituto de Salud Carlos III y asociaciones sin ánimo de lucro destina 35.000 euros anuales a investigar nuevas terapias para el sarcoma de Ewing en niños y adolescentes
FEDER aplaude el acuerdo para crear las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio
El acuerdo permitirá la creación de las especialidades de genética médica y clínica de laboratorio, dando un paso significativo hacia la mejora del diagnóstico de enfermedades raras en España