Darío Lopérfido tiene ELA y habla sobre eutanasia: “No se puede obligar a nadie a vivir cuando la vida se convierte en una tortura”

“Tener ELA es una mierda”. Así tituló Darío Lopérfido el texto que escribió y publicó en la revista Seúl hace algo más de diez días. Según él mismo cuenta allí, es un fragmento de un libro que está escribiendo. Lopérfido, que fue funcionario de la Nación y de la Ciudad en las últimas tres décadas, fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y lo contó públicamente en julio de este año.

La ELA es una enfermedad autoinmune neurodegenerativa. Afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que provoca una debilidad y atrofia muscular progresiva e irreversible que termina por impedir la deglución y hasta la respiración de quien la padece. En la Argentina, dos de las personas que más visibilizaron la pelea por el acceso a la eutanasia legal fueron Alfonso Oliva y Adriana Stagnaro, ambos con diagnóstico de ELA.

En el artículo que publicó en Seúl, Lopérfido se refirió a la eutanasia y al alivio que siente al saber que puede acceder a la asistencia médica para morir allí donde vive, en Madrid. Es que en España es un procedimiento médico legal.

“Uno puede atravesar una enfermedad terminal mientras la vida no sea sólo un espanto. Cuando sólo queda el espanto, hay que buscar las drogas, el sexo o, si tienes la suerte de vivir en un país que la tenga, la eutanasia: el mayor logro de la humanidad para quienes no tienen esperanza y sólo conviven con el infierno”, escribió Lopérfido, ex director artístico del Teatro Colón.

“Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. No he decidido recurrir a ella todavía, pero saber que está a mi disposición me alivia. La eutanasia es la más liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse, algo muy traumático para los que quedan. Además, los que se suicidan no lo habían hecho nunca antes: pueden fallar o hacer un enchastre. Siempre pensé lo mismo respecto a este tema”, sumó en su texto.

Lopérfido, que fue secretario de Cultura y Medios de Comunicación de la Nación durante la presidencia de Fernando de la Rúa y secretario ministro de Cultura de la Ciudad mientras la gobernaba Horacio Rodríguez Larreta, respondió a Infobae sobre la importancia de acceder la asistencia médica para morir.

—¿Por qué creés importante que cada persona pueda decidir cuándo y cómo morir?

—Porque vivir es un derecho y no una obligación. Cuando una persona solo tiene el dolor y el horror por delante, y está en pleno uso de sus facultades mentales, tiene derecho a querer salir de ese estado. No se le puede obligar a vivir cuando la vida se convierte en una tortura.

—¿En qué instancia de tu enfermedad empezaste a considerar más seriamente acceder a la eutanasia?

—Lo pensé siempre porque vivo en un país en el que existe la ley. Es tranquilizador saber que existe la posibilidad. Me metí a investigar un poco cuando la muerte de Carlos Alberto Montaner, a quien yo admiraba mucho.

Carlos Alberto Montaner fue un periodista, escritor y político cubano distinguido internacionalmente. Apoyó la Revolución Cubana durante los primeros años, hasta que supo sobre la existencia de fusilamientos y encarcelamientos completamente arbitrarios.

Se exilió y se opuso férreamente a Fidel Castro, lo que le valió ser acusado de “agente de la CIA”. Se convirtió en un referente del liberalismo y en 2023 accedió a la eutanasia legal en Madrid, España, donde vive Lopérfido junto a su esposa y su hijo Theo.

—¿Qué tiene que pasar en la sociedad, en especial en la sociedad argentina, para poder debatir y legislar la eutanasia?

—Hace falta que se instale el debate y que personas que están sufriendo y lo necesitan, lo pidan. También que haya legisladores que se metan en el tema. Uruguay ya la tiene. Es una ley que respeta profundamente al que sufre.

—¿Qué factores de la sociedad hacen que todavía no se haya dado el debate tanto público como legislativo?

—Supongo que porque el tema no se ha instalado aún y, quizás, porque las jerarquías religiosas se pueden oponer aunque es una ley para aliviar a los que sufren. Me sorprendió que yo en mi nota lo mencione como algo normal y surgió el debate. Es un tema que está latente.

“La ELA te convierte en otra persona en la etapa previa a la muerte. No creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien, no tengo vida social y todo es raro. Mi vida estuvo ligada a los placeres físicos e intelectuales. Los placeres físicos desaparecen: tu cuerpo se vuelve una cárcel y eso es lo que más extraño. Los placeres intelectuales, en cambio, puedo mantenerlos. Leer, escribir, hablar con amigos, escuchar música, ver películas: todo eso sigue siendo posible”, describió Lopérfido en su texto.

El nacimiento de Theo, su único hijo, se produjo cuando el ex funcionario tenía 54 años. “Desde que nació Theo pasamos mucho tiempo juntos. El celular me muestra fotos en las que estamos los tres: en Berlín, en Madrid, en Buenos Aires, siempre juntos. Todo eso pasó hasta los cinco años de Theo y me da mucha bronca pensar que él no se acuerda y que la imagen que tendrá de mí será la de un tipo enfermo con el que compartió cosas de manera limitada”, escribió en Seúl.

“No hay jugar al fútbol, ni paseos, ni ir al parque de diversiones. Es lo que más me afecta, al punto de haber evaluado la eutanasia cuando empecé a estar mal, porque me preguntaba qué era más traumático para Theo: un padre muerto o un padre deteriorado. Lo hablamos con mi mujer y vimos que todavía podíamos compartir algunas cosas, que valía la pena intentarlo”, sumó Lopérfido.

En la Argentina, hay al menos seis proyectos de ley para regular la asistencia médica para morir que cuentan con estado parlamentario tanto en la Cámara de Diputados como en el Senado. La legalización de la eutanasia nunca llegó al recinto. Pero más allá de lo legislativo, existieron y existen casos que impulsan el debate público sobre el derecho a elegir cómo y cuándo morir ante escenarios irreversibles de dolor físico y psíquico.