La lucha de Ian: tiene 12 años, sufre el problema de crecimiento que padeció Messi en su infancia y no puede acceder al tratamiento

“Tengo 12 años. Me gusta jugar al fútbol, pintar y cocinar. Tengo un tumor en mi cabecita que me operaron hace dos años y me lo achicaron. Mis doctores me dijeron que puedo empezar el tratamiento y tengo que hacerlo ya. No sabemos si más adelante mi tumor puede crecer”, explica Ian Jara Silva, que tiene déficit de la hormona del crecimiento, con la claridad de quien entiende que su futuro depende de una medicación, somatropina, a la que no puede acceder por trabas burocráticas, según cuenta Lorena Silva Núñez, su mamá.

Pero además, el niño enfrenta otra carrera contra el tiempo: padece craneofaringioma en la hipófisis y epilepsia. Luego de una delicada cirugía en la cabeza, logró reducir los tumores, pero necesita comenzar un tratamiento por déficit de la hormona de crecimiento y cortisol, similar al que recibió Lionel Messi en su infancia.

“Necesito este tratamiento para depender de mí mismo y que no me traten como si fuera un chiquito. Quiero tener una vida saludable, crecer y hacer las cosas que yo quiera”, expresa Ian en un video que su familia difunde en las redes sociales con el objetivo de que su caso tenga una solución, reciba el tratamiento que necesita y también los otros medicamentos que toma por diferentes enfermedades.

Ian es uno de los cuatro hermanitos que adoptaron Lorena y su marido. Dos de ellos también tienen problemas de salud, pero la mujer no lo supo hasta que comenzó el proceso de vinculación previo a la adopción. Al descubrir su diagnóstico, Lorena inició un recorrido por hospitales y oficinas públicas para gestionar la medicación que Ian requiere, pero sigue sin conseguir respuestas.

El tratamiento inyectable que debe recibir Ian es con un medicamento contemplado dentro del Plan Médico Obligatorio en Argentina. Sin embargo, su madre dice que las autoridades sanitarias de su municipio, el de Hurlingham, no le brindan respuestas concretas ni aceptan los documentos necesarios para gestionar el suministro del fármaco.

“Me envían de la municipalidad a distintas áreas, pero nadie sabe dónde deben cargar la solicitud”, explica y asegura que en el Hospital de Niños Pedro de Elizalde, donde lo tratan, aseveran que es el municipio el que debe realizar las diligencias administrativas para que el Estado nacional provea la medicación.

Además, Ian tiene craneofaringioma, un tumor cerebral benigno que se origina en la región de la silla turca, cerca de la hipófisis y el hipotálamo. Aunque no es cancerígeno, puede generar efectos adversos debido a su ubicación, afectando estructuras clave del sistema endocrino y nervioso central.

Por esto, el panorama de salud del chico se agrava y desde su cirugía en 2022, enfrenta secuelas que afectan su calidad de vida. A la falta de la hormona del crecimiento, se le suma una diabetes insípida, hipotiroidismo y un déficit de cortisol, fundamental para regular el estrés.

“Ya tiene 12 años y mide 1,18 metros, como un niño de seis. Se le acaba el tiempo para desarrollarse”, lamenta su madre. Aunque sus parámetros hormonales estén estables, los especialistas insisten en la urgencia del tratamiento para evitar complicaciones futuras.

Ian no es ajeno a su realidad. Por el contrario, sabe que la solución está al alcance, pero aún no llega, por eso se animó a pedir ayuda. “Fuimos a todos lados a golpear las puertas y me dijeron que no pueden darme la medicación”, lamenta el niño y cuenta que su tratamiento consta de tres ampollas, y que no las puede interrumpir. “Mi familia no puede comprar porque cuesta más de un millón (de pesos) cada frasquito”, explica.

“El tratamiento con somatropina, la misma terapia que usó Messi, ya está aprobado por los médicos, pero no podemos acceder a la medicación porque no está disponible en el sistema de salud y cuesta demasiado de forma particular: tiene un valor cercano a $ 1.300.000 y debe aplicársela todos los meses hasta que cumpla los 18 años”, describe Lorena.

Consternada y sin poder ocultar su desesperación, agrega la mujer: “Nunca había pedido nada, pero ya no puedo más. Esto no es un capricho, es su derecho”.

El caso de Ian no solo expone la falta de respuestas actuales, sino también el abandono que sufrió antes de su adopción en el hogar donde él y sus hermanitos esperaron por una familia, al menos tres años. Lorena cuenta que el proceso de adopción fue un camino complejo para ella y su esposo. “Buscábamos un grupo de hermanos y llegamos a ellos sin saber la situación en la que estaban. Nos sorprendimos cuando descubrimos que no tenían la atención médica adecuada. Dos de los hermanos de Ian también son epilépticos y tampoco estaban tratados”, lamenta y asegura que en los años de estadía en el hogar, Ian sufrió abandono.

“No estaba medicado, no tuvo los estudios que correspondían ni tuvo ningún tipo de tratamiento. Tampoco sus tres hermanitos. Todo esto lo informé a la jueza que llevaba adelante los expedientes. Recién en medio del proceso de adopción de los cuatro me encontré con niños sin vacunas, sin controles médicos. Nadie se ocupó de ellos”, recuerda lo que supo en 2021. “Todas las excusas que me dieron de por qué no lo trataron fueron por causa de la pandemia de coronavirus”, dice incrédula.

Tras llevarlos al primer control médico, elevó un informe con los diagnósticos y derivaciones de especialistas. “Lo envié con matrícula de los médicos al juez y quedó asentado en el expediente de adopción. A partir de ahí, se decidió que los niños no volvieran más al hogar y que con mi marido siguiéramos con su cuidado”, cuenta. Sin esa intervención, la salud de Ian podría haberse deteriorado aún más. “Si no se descubría que era epiléptico y que tenía ese tumor, hoy Ian no estaría con nosotros”, dice apenada pensando en qué pudo haber padecido su hijo.

En ese contexto, asume que se trata de una lucha contra el tiempo. “Mientras las autoridades dilatan una respuesta, iniciamos una campaña para visibilizar la situación y exigir una solución. Cualquier aporte hará una gran diferencia para que pueda comenzar este tratamiento vital y que Ian pueda cumplir sus sueños”, se esperanza Lorena.

Luego de dar detalles del recorrido que hizo por lograr que Ian acceda a su derecho a la salud, reclama: “Me están dando un montón de vueltas, no sé ni dónde llevar los papeles ni qué hacer, pero sé que es un derecho que tiene como paciente y que el municipio debe encargarse, pero nadie sabe cómo gestionarlo”.

A pesar de que su historia se viralizó en redes y fue tomada por distintos sectores políticos, la madre afirma que aún no recibió una solución. “Se comunicaron de todos los espacios políticos del municipio, del anterior gobierno y del actual, pero lo único que me dijeron es que lo están viendo. Nadie me ofreció siquiera recibir la documentación para iniciar el trámite”, señala con frustración.

Ian sigue creciendo y su situación se vuelve más urgente. “Hoy tiene 12 años y está entrando en la pubertad y su desarrollo no puede esperar más. Que tenga la altura de un niño de seis años afecta también su metabolismo”, explica su madre. Mientras tanto, el tiempo sigue corriendo en contra de Ian. “Solo quiero que mi hijo reciba su tratamiento. Que el Estado haga lo que corresponde”, concluye.

*Quienes deseen colaborar, la familia recibe ayuda en el alias JAH.CHANGUITOS.2021 / CBU 2850540440094996080548 - Banco Macro