Ocho meses antes de morir, en junio del 2024, Janet Bustamante se sentó frente a un computador y drenó en un mail todo el dolor indescifrable que le producía el cáncer metastásico en etapa terminal. “Yo no deseo terminar mis días postrada en una cama —tecleaba en el mensaje— quisiera denunciar al Estado en favor del acceso de una muerte digna para mí. Siendo parte de la enfermedad, mis órganos están empezando a fallar y cada día los dolores aumentan más”.
La destinataria era la abogada Josefina Miró Quesada, quien había defendido las conquistas históricas de Ana Estrada y María Benito, pacientes de polimiositis y esclerosis lateral amiotrófica (ELA), respectivamente. Janet deseaba conseguir su eutanasia, considerada un delito en el Perú y calificada como un “homicidio piadoso” castigado con hasta tres años de cárcel.
“Quisiera saber si esto es posible para mí y si me puede otorgar algún número telefónico para contactarla”, le decía a la abogada en referencia al fallo que ordenó inaplicar el Código Penal para el caso de Ana, la primera paciente en morir por un procedimiento asistido en el país. Frente a su esposo, el economista Alfredo Obando, y a sus hijos, Ximena y Diego, dio un clic desde Arequipa, donde radicaba, y se dispuso a esperar.
“Me atrajo la claridad con la que estaba manifestando su voluntad de morir con dignidad —recuerda Josefina Miró Quesada—. A diferencia de Ana y María, Janet luchaba contra el tiempo, aunque, como ellas, era usuaria del Seguro Social (EsSalud). Así que dije: esta es de las mías. Y pensé: otra vez vamos a enfrentarnos al mismo sistema de salud”.
Intercambiaron mensajes, realizaron videollamadas. “Janet tenía el apoyo de sus hijos, dos chicos maravillosos y conscientes porque ella les había hablado de la vida y la muerte en la mesa del comedor. Armé un equipo para empezar con la estrategia legal y alisté un viaje a Arequipa”. La visitó en septiembre del año pasado, se hospedó en su casa y grabó el único registro que existe sobre Janet hablando frente a cámara sobre sus convicciones.
“Cuando ya se agota todo y la ciencia ya no puede ayudar, creo que todos tenemos el derecho o deberíamos tener el derecho de morir dignamente. Sin ser un vegetal, sin ser ya una carga para los familiares y sin uno poder disfrutar nada de la vida —le dijo en ese encuentro—. Desde hace mucho estoy amistada con la muerte. Con mis hijos siempre hemos hablado sobre el tema, sobre cómo nos gustaría terminar los últimos días, sobre cómo nos gustaría ser enterrados”.
Feminista, agricultora cuando joven, empresaria, Janet Bustamante era también una cristiana crítica, rabiosa con las voces conservadoras, que había visto desintegrarse a sus progenitores a causa del Alzheimer y un mal oncológico. En 2017, le detectaron cáncer de mama en etapa dos e inició un largo camino de tratamiento que incluyó quimioterapias, una cirugía, más quimioterapias, radioterapia y medicamentos.
Sin embargo, la enfermedad reapareció con más agresividad cinco años después y se tornó metastásica. “Cuando recibió su primer diagnóstico, mi madre nos dijo: ‘esta va a ser la primera vez que voy a luchar’. Si me regresa la enfermedad, ya no voy a volver a hacerlo. No pudo hacerlo más porque se agotaron todas las alternativas”, dice Ximena.
Las inyecciones que le suministraban mensualmente para mantener las células cancerígenas a raya no hicieron efecto. La única quimioterapia a la que se sometió cuando se enteró de que su cáncer se había expandido la dejó al borde del delirio. Disociaba, perdía el contacto con la realidad y la conciencia.
“Fue como un incendio que se arrasó con todo el cuerpo de mi madre —apunta Diego—. El cáncer avanzó al hígado, al pulmón. Llegó a pesar 40 kilos. Un médico particular le advirtió: ‘si le pongo otra quimio, en tres meses me la llevo’. Se le acabaron las opciones. Y el dolor era indescifrable, los vómitos. Aun así, buscó a la abogada, estaba dispuesta a pelear por su muerte digna, y entonces pasó que ya sabemos”.
Janet Bustamante murió el 28 de febrero de 2025 cuando su caso estaba a punto de llegar a los tribunales. Era viernes. Solo días antes había estado hospitalizada y las únicas veces en que despertó, balbuceó: “Llévenme a casa”. La vieron partir su esposo, sus hijos, sus tres hermanos, todos reunidos en su habitación, como ella pidió. “Es una razón más para luchar por cambiar el estatus legal, la mezquina prohibición total, la criminalización de un derecho fundamental”, señala la abogada y detalla que, en noviembre del año pasado, Janet presentó a EsSalud un pedido de acceso a la eutanasia citando el precedente de Ana Estrada.
“Lo negaron, como era evidente. Íbamos a cuestionar la decisión. Básicamente, le dijeron: si quieres ejercer tu derecho, debes pedírselo a un juez. O sea, seguir la ruta judicial, algo que no todas las pacientes pueden, claro —apunta—. Teníamos todo listo, pero Janet no resistió. Intentó, agotó los tratamientos. Ella estaba accediendo a tratamiento paliativo. No es que la primera opción había sido la eutanasia. Para eso existe esta causa: se necesita la garantía de que si un día ya uno no puede más, tenga la alternativa de solicitarla”.
Después señala que faltaba la última pieza de la estrategia. “La demanda que íbamos a presentar fue pensada con detalle, porque el contexto actual no es el mismo que el de cuando ganamos con Ana. Construir sobre lo avanzado en este derecho requiere mucha cautela y hacerlo con precisión. Había un informe psicológico que acreditaba que la decisión de Janet era consciente, un documento de apoyo y salvaguarda para sus hijos. Solo faltaba el informe médico. Mientras buscábamos un médico que lo realice, pasó lo que pasó”.
Reveses
A nivel latinoamericano, Colombia y Ecuador son los únicos países donde la eutanasia ha sido despenalizada, mientras que Argentina, Chile y Uruguay mantienen abierta la discusión sobre el tema. Perú, que aplicó por primera vez el procedimiento en el caso aislado de Ana Estrada en abril de 2024, después de una larga batalla legal, solo cuenta con dos mecanismos para acceder a la muerte digna: cuidados paliativos y el rechazo a tratamientos médicos.
Aunque no existen registros oficiales sobre la cantidad exacta de personas que han recurrido a estos mecanismos, OjoPúblico encontró que, en los últimos seis años, 11.422 pacientes solicitaron su alta voluntaria en cuatro establecimientos de salud. Pese a estos antecedentes, María Benito no pudo acceder inicialmente a su decisión de rechazar el tratamiento médico que prolongaba su vida artificialmente, un derecho contemplado en la Ley General de Salud, el Reglamento de la Ley de los Derechos de las Personas Usuarias de los Servicios de Salud y el Código de Ética y Deontología del Colegio Médico del Perú. Lo hizo solo después de una batalla legal.
“Hay como una perversión del juramento hipocrático, que hace pensar a los profesionales de la Medicina que deben luchar contra la muerte, como si eso fuera posible, como si el enemigo fuera la muerte”, considera Josefina Miró Quesada. “Las cosas no tienen por qué ser un tabú. Si nos sentamos a la mesa a hablar sobre nuestras decisiones, sobre nuestra vida y nuestra muerte, vamos a naturalizar la visión de nuestras vidas”, dice Diego. “Yo creo que seríamos un mejor país si miráramos como mi madre —señala Ximena—. Para ella, la muerte debía ser una celebración de la vida”.
Fue una mujer indómita. Derribó la puerta del colegio de su hija cuando la directora obligaba a las niñas a ir en falda en pleno invierno arequipeño y le dijo: “Si usted lo quiere, dé el ejemplo”. Desde entonces, la medida se suspendió. Se ganó enemistades en la escuela de su hijo por hablar de libertad y feminismo.
Dejó indicaciones claras, una a una, para su hora final y su velorio. Soñaba con comprar una casa en el Valle Sagrado, allí donde los incas forjaron un imperio, y creía que ese era el lugar perfecto para quedarse por siempre. Partió a los 56 años, un viernes. Estaban todos reunidos en casa. Después llevaron su cuerpo al crematorio y, como ella les indicó, Diego y Ximena emprendieron un viaje a Cusco para lanzar sus cenizas. Para lanzar al viento las cenizas de su madre.
