El 10 de octubre de 2024, el Congreso de los Diputados logró aprobar la ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pacientes y familiares vieron cumplidos sus objetivos tras casi tres años de debate estancados, pero cinco meses después de su entrada en vigor, la aplicación de sus medidas es una tarea pendiente.
“Han pasado años y nos damos cuenta de lo que cuestan a veces los avances sociales y lo que nos cuestan a veces los avances en materia de discapacidad”, ha valorado este jueves la ministra de Sanidad, Mónica García, que reconoce los “márgenes de mejora” de la normal. El ministerio presentó en enero el plan de despliegue de la ley y ha “empezado a transitar ese camino”, pero desde las asociaciones de pacientes temen que muchas de las mejoras no lleguen a tiempo.
El Observatorio ELA 2024, elaborado por la Fundación Luzón, ha puesto el foco en la necesidad de “una aplicación efectiva y rápida” de la legislación. “Cualquier mínimo retraso afectará a las condiciones de vida”, ha aseverado Diego Parejo, miembro de la consultoría Fresno y uno de los autores del estudio.
La norma aprobada por el Congreso da un plazo de doce meses para la adopción de medidas como la actualización de los servicios del Sistema Nacional de Salud o la financiación de la investigación de la ELA, plazo “generosísimo” frente a una población que tiene “una esperanza de vida que oscila entre los tres y los cinco años”, apunta el informe. “El plazo de 12 meses es insuficiente en muchos casos, pero hay medidas que se pueden aplicar sin ningún plazo, con la correcta coordinación de las administraciones para aplicar los protocolos que ya existen”, ha valorado Parejo. Desde la aprobación de la normativa han pasado ya cinco meses sin avances claros.
Uno de los grandes retos para su puesta en marcha es la financiación. Se calcula que, para llegar a desplegar todas sus medidas, sería necesario un presupuesto de entre 184 y 230 millones de euros anuales, pero la ley no tiene todavía una memoria económica ni un presupuesto asignado. Desde la Fundación Luzón insisten en que “la norma quedará en mero papel mojado” si no es dotada económicamente para el cumplimiento de todos sus objetivos. García ha asegurado que su equipo trabaja en “buscar soluciones en el tiempo inmediato” mientras se busca cómo materializar la financiación de la ley ELA. Mientras, las familias seguirán haciendo frente a unos costes anuales de 114.000 euros, según cálculos de la Fundación Luzón.
“El código postal marca la diferencia”
El Observatorio ELA 2024 evidencia las grandes desigualdades territoriales que enfrentan las cerca de 4.000 personas que padecen esta enfermedad, con la que “el código postal marca la diferencia”. En atención sociosanitaria, los servicios neurológicos para los pacientes se concentran principalmente en Cataluña, Valencia y Madrid, lo que obliga a los enfermos a realizar traslados y viajes innecesarios que empeoran su calidad de vida.
La fundación reclama el desarrollo de unidades de referencia de ELA en cada provincia, que cuentan con mayor número de especialistas médicos y proporcionan mejores servicios para los pacientes. Aunque la mayoría de regiones han construido o unidades de ELA o consultas monográficas, algunas autonomías no han desarrollado ninguno de estos servicios, como La Rioja.
Asimismo, reclaman incorporar nuevos servicios, como la logopedia, la nutrición o la psicoterapia, en el Sistema Nacional de Salud para pacientes con enfermedades degenerativas. La ley ELA plantea la incorporación de la fisioterapia a la cartera de la sanidad pública, pero las asociaciones lo ven insuficiente. Asimismo, exigen un mejor acceso a las prestaciones económicas mensuales, que actualmente solo ofrecen tres comunidades autónomas.
La presidenta de la fundación, María José Arregui, es consciente de que la ley ELA ha supuesto “un gran avance” y que “las cosas de palacio van despacio”, pero advierte de que “hay velocidades que tienen que ir más rápidas porque la situación de los enfermos que se encuentran en el último estadio de la enfermedad lo requiere”. En la misma línea se ha expresado la ministra, que ha resaltado que la “brecha entre la urgencia de los pacientes y los procedimientos administrativos no pueden ser una excusa en la que poder respaldarnos”.
