María Jesús tenía cita para vacunarse contra el Covid-19 el día que entró en la UCI. Era la segunda vez que se contagiaba del virus y la recuperación fue lenta, pero avanzaba. “Cuando salí no sabía hacer nada, me tenían que dar de comer y todo porque no tenía fuerzas ni para coger una cuchara”, cuenta a Infobae España. Sus esperanzas se vieron frustradas en noviembre de 2022, cuando el test de antígenos dio positivo por tercera vez.
“A raíz de ese contagio todo se empeoró: tenía fibromialgia y eso fue al punto máximo de dolor. Empecé a tener fatiga todos los días, un cansancio como si llevara una piedra encima todo el día; los dolores, horrorosos...”, explica la mujer. El Covid no solo le ha dejado secuelas físicas, también psicológicas: “Tengo crisis de pánico porque me dan mucho miedo las aglomeraciones, por si me vuelvo a contagiar”, dice María Jesús, que también sufre estrés postraumático de su estancia en la UCI.
Como ella, cerca de dos millones de personas sufren Covid persistente en España, un síndrome posviral que se mantiene vivo cinco años después del inicio de la pandemia. “Muchos pacientes, tras haberse contagiado por coronavirus, no han recuperado su situación personal previa”, explica la doctora Pilar Rodríguez Ledo, coordinadora de la Red Española de Investigación contra la Covid Persistente (REiCOP). “Hay muchos síndromes posvirales y entre tres y seis meses desaparecen. La situación con el coronavirus no está siendo esa”, lamenta la doctora, que admite que todavía se desconoce hasta cuándo pueden mantenerse los síntomas. Esa incertidumbre ha hecho que el Ministerio de Sanidad lo reconozca como enfermedad crónica.
Los síntomas del Covid persistente se producen a causa de una serie de alteraciones fisiológicas, tanto por una respuesta inmunitaria defectuosa contra el virus como por la falta de la misma, pudiendo llegar a crear anticuerpos que atacan al propio organismo. “En otros casos, se ha demostrado que el virus o fragmentos del mismo persisten dentro del organismo”, explica Rodríguez.
Estas alteraciones producen más de 200 síntomas diferentes, dependiendo del paciente, pero por el momento no hay un tratamiento específico contra ello, lo que impide que las dolencias se curen o se cronifiquen. “En países occidentales, el porcentaje de recuperación es muy bajito, está en torno al 7%”, dice la experta.
“Tengo 27 años y no puedo caminar”
Los pacientes con Covid persistente pueden haberse contagiado una o varias veces y pasar la enfermedad con más o menos síntomas, incluso de forma asintomática. En el caso de Luna, fue como una gripe un poco más fuerte, pero le dejó un amplio abanico de secuelas: niebla mental, agotamiento mental, dolor de cabeza continuo, falta de concentración, pérdidas de memoria, dolor muscular, fatiga crónica, síncopes constantes y disnea.
“Los primeros seis meses, el discurso médico fue que se me iría pasando”, cuenta a Infobae España nada más salir del neurólogo. Lejos de mejorar, en los últimos cuatro años su situación ha empeorado y en ello ha influido el desconocimiento por la enfermedad. “Al principio, los médicos me recomendaron volver al deporte y eso casi me mata. Me daban síncopes por lavarme los dientes, por tender la ropa, por fregar los platos...”, dice.
Los dolores constantes le han obligado a dejar los estudios y el trabajo, lamenta. “Tengo 27 años y casi no puedo caminar, voy con bastón; me tienen que llevar a todos los sitios a la puerta, duermo mucho por el agotamiento, mi cama y el sofá son mis mejores amigos”, asegura.
“Me costó mucho que los médicos tomaran en serio mis secuelas”
Lo más duro al principio para Luna fue el desconocimiento y el prejuicio que rodeaba el tema. “Me costó varios meses que los médicos tomaran en serio las secuelas”, asegura. Es un sentimiento que también comparte Fran, que durante un año escuchó a su médica de cabecera y a sus amigos achacar sus problemas a un trastorno psicológico. “Al principio, mi doctora me decía que tenía que convencerme de que estaba curado”, explica. “Te lo acabas incluso creyendo, porque todo el mundo lo está diciendo. Incluso llegué a ir a terapia psicológica”; asegura.
Con el tiempo, los médicos y su entorno se dieron cuenta de que era un problema físico, pero aun así tuvo que insistir para conseguir que le derivasen a un especialista para tratar sus cefaleas. “Estaba ya totalmente desesperado y, ante la falta de respuestas, acabé consultando a médicos privados de todo tipo: neurólogos, internistas... ninguno era capaz de darme una solución”, lamenta.
A María Jesús, el desconocimiento médico le ha costado el reconocimiento de la incapacidad laboral. “Tuve la desgracia de dar con un neurólogo negacionista del Covid persistente. Me dijo que estoy estupenda, que lo único que tengo que hacer es adelgazar, porque las parestesias [sensibilidad general] y los dolores de piernas que tengo es porque llevo pantalones apretados y estoy gorda. Me dijo que fuera al psicólogo e hiciera ejercicio para recuperar fuerza“, recuerda. ”Me sentí humillada, impotente y salí llorando del médico”, añade la mujer.
En realidad, sufre una degeneración cognitiva a causa del virus que, junto a sus síntomas físicos, le impide leer y le dificulta el habla. “Me quedo trabada porque sé lo que quiero decir, pero no me acuerdo de cómo decírtelo”. Pese a ello, la Seguridad Social le considera “apta” para volver al trabajo de oficina, donde tiene que levantar paquetes pesados y subir y bajar escaleras constantemente. “Tengo la discapacidad reconocida, me han dado un grado dos de dependencia, o sea que tienen que venir a ayudarme para ducharme, levantarme y todo, y me están diciendo que puedo ir a trabajar”, comenta, indignada.
“Es difícil verte tan invisible cuando lo estás pasando tan mal”
Los pacientes con Covid persistente se enfrentan cada día a una enfermedad muy poco conocida en la sociedad y eso deja huella. “Es difícil verte tan invisible cuando lo estás pasando tan mal. En los primeros meses, incluso mi círculo cercano me decía que me tenía que esforzar más por retomar la actividad”, lamenta Fran, que asegura que no ha recibido mucho apoyo de su entorno, a excepción de su pareja. “Opté por no decir nada y aparentar que estaba bien, que ya se pasaría”, dice, pero esa invisibilidad “te afecta al ánimo, no te dan ganas ni de contar nada tuyo, ni de relacionarte con gente”.
Para Luna, es sobre todo “frustrante”. “Además de luchar con las secuelas que nos ha dejado la enfermedad, tenemos que enfrentar todo el estigma y prejuicio social, y todo el negacionismo que hay del tema”, critica. María José, por su parte, se siente “sola y abandonada”. “Es una sensación de impotencia, de soledad y de dejadez que me entristece mucho. Luego oyes hablar de ‘no dejar a nadie atrás’, de preocuparnos de todo el mundo, pero no es verdad”, comenta.
En este sentido, han encontrado en las asociaciones de pacientes, en concreto la Asociación Madrileña de Covid Persistente, un lugar en el que sentirse menos solos y, además, hacer fuerza por el reconocimiento de la enfermedad.
La amenaza no ha pasado
Han pasado cinco años desde que el coronavirus llegara a España y la incidencia parece haber caído a mínimos, pero la posibilidad de contagiarse y desarrollar Covid persistente todavía existe. “El no haberlo desarrollado hasta la fecha no quiere decir que en próximos contagios no lo puedas desarrollar”, advierte Rodríguez. “No hay que ser alarmistas, pero sí que hay que prevenir, porque la mejor manera de no tener Covid persistente es no contagiarse de la Covid”, concluye.
