Una mujer con enfermedad de Charcot tendrá que pagar 30.000 euros al mes por el tratamiento: la Seguridad Social francesa deja de abonárselo

En noviembre de 2022, Pauline Messier, que por entonces tenía 20 años, fue diagnosticada con un tipo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), conocida como enfermedad de Charcot (los músculos de la parte inferior de las piernas se debilitan y se atrofian). Los médicos solo la daban 2 o 3 años de vida. La joven, residente en Chambly (norte de Francia), escribió en las columnas del diario francés Oise Hebdo sobre su pasado, presente y futuro: “No puedo tener más planes. Me siento como una bomba de relojería, poco a poco pierdo todos mis miembros”.

Tres años después, Pauline sigue viva y está en “muy buena forma”. Invitada en diciembre de 2024 al plató de Empieza Hoy por segunda vez, la joven dio varias noticias, unas más positivas que otras. La primera de todas no fue tranquilizadora: la enfermedad es genética y hereditaria. “Me enteré de que mi padre tenía el gen”, dijo en el programa. “Un año después de mi diagnóstico, mi tía enfermó de ELA”, anunció en el set.

“Es complicado el día a día. Pero la suerte que tenemos es que yo ya estuve ahí”, explicó Pauline refiriéndose a la situación de su tía. “Rápidamente, conoció a mi neurólogo y se benefició del tratamiento del que yo estoy tratada”, añadió.

Pero no solo hubo malas noticias. “Este tratamiento no es para todos, bueno, no para todos los que tienen ELA, sino para aquellos que tienen el gen SOD1 que ha mutado”, señaló Pauline. “Solo afecta al 1% de quienes padecen la enfermedad. En Francia somos 50 los que lo padecemos”, especificó.

Inyectado por vía lumbar, el tratamiento es doloroso, pero permite a Pauline soñar con un futuro más lejano. “Hoy sonrío cuando hablo de ello porque es casi inesperado en una enfermedad tan terrible como la ELA. ¡Es algo excepcional! Puedo pensar un poco en mi futuro”, continúa.

Pero la peor noticia la recibió de la Seguridad Social. El tratamiento fue cuestionado por la Alta Autoridad Sanitaria (HAS). Producido por el laboratorio estadounidense Biogen, el fármaco Qalsody está autorizado desde diciembre de 2022 para su acceso. Desde la fecha, permitió tratar a 55 pacientes.

El 22 de febrero de 2024, obtuvo una autorización de comercialización europea, pero en octubre del mismo año, la HAS rechazó su solicitud de autorización de acceso anticipado. Esto quiere decir que el medicamento seguirá produciéndose, pero no será reembolsado en territorio francés. Para hacernos una idea de la necesidad de la Seguridad Social, cada inyección cuesta 30.000 euros, y se necesita una al mes.

La HAS justificó esta decisión al recibir varios datos proporcionados por el laboratorio que no permitieron concluir favorablemente la solicitud. “De hecho, los resultados del análisis principal no demostraron una diferencia estadística significativa entre medicamento y placebo después de 28 semanas (menos de un año)”.

Además, el 28 de noviembre, una nueva publicación de la HAS volvía a dar una opinión desfavorable sobre este tratamiento: “El informe médico proporcionado por Qalsody es insuficiente para justificar la cobertura de la solidaridad nacional”.

Pauline no entiende esta decisión. “Realmente no lo entendemos. ¿Cuáles son las razones para quitarnos un tratamiento que es increíble? Realmente notamos una estabilización de la enfermedad”, denunciaba la joven.

Mientras las autoridades debaten si la Seguridad Social debe reembolsar o no un medicamento que podría salvar vidas, o al menos, prolongar años de vida, Pauline sigue disfrutando de sus viajes. Ha podido asistir a un concierto de Beyoncé o incluso hacer paracaidismo. “Tengo muchos otros sueños: ver un desfile de moda, cruzar el Atlántico en velero…”, declaró en el programa.