Pablo Cánepa era un uruguayo normal y saludable de 35 años. Guapo y extrovertido, era un talentoso diseñador gráfico al que le encantaba organizar barbacoas con su novia y era fanático del Nacional, un equipo de fútbol local. Al ducharse en marzo de 2022, de repente sintió un mareo. No le dio importancia.
Pero en cuatro meses quedó atrapado en su propio cuerpo; su cerebro había perdido casi por completo el control de sus músculos. De niño, le encantaba dibujar. Ahora no puede sentarse, comer solo ni controlar la vejiga ni los intestinos, y mucho menos sostener un lápiz. Su madre de 75 años debe cambiarle los pañales empapados. Su mente está lúcida. Sabe exactamente qué ha sucedido, qué ha perdido, pero ni siquiera sus ojos funcionan; ve doble. Hablar es agotador. Lleva tres años tumbado mirando al techo, incapaz de mover las extremidades para aliviar la rigidez y el dolor, con los músculos atrofiados. Atrapado, sufre ataques de pánico. Ni siquiera le han dado un diagnóstico claro. Lo único que los médicos pueden decirle con certeza es que tiene daño cerebral irreversible sin causa conocida. Pablo quiere morir. Lo ha dicho repetidamente desde principios de 2023. Pero según la ley uruguaya, nadie puede ayudarlo.
Eso podría cambiar pronto. El 13 de agosto, la Cámara de Diputados de Uruguay aprobó una ley con una mayoría aplastante para legalizar la muerte asistida. Se espera que el Senado, donde un proyecto de ley similar se estancó en 2022, siga el ejemplo en esta ocasión. La muerte asistida legal continuaría la larga tradición liberal de Uruguay y lo situaría entre los pocos países del mundo donde la marihuana, el matrimonio igualitario y la muerte asistida son legales. Para Pablo, la ley es crucial.
En Colombia y Ecuador, la muerte asistida se despenalizó tras batallas judiciales. Cuba también la declaró legal recientemente. Ninguno de estos países cuenta con una ley integral que la regule, por lo que su aplicación suele ser muy limitada. Colombia es el país más avanzado, pero incluso allí la situación es desconcertantemente compleja. Uruguay sería el primer país de Latinoamérica en aprobar una ley integral que legalice la muerte asistida y la haga ampliamente accesible. En Chile, donde un proyecto de ley sobre muerte asistida está estancado en el Senado, los defensores están observando atentamente.
La ley aprobada por la Cámara de Diputados de Uruguay es sorprendentemente liberal, más que una iniciativa actual en Gran Bretaña, donde la muerte asistida se limitaría a quienes padecen una enfermedad terminal y fallecerán en un plazo de seis meses. El proyecto de ley uruguayo no impone tales límites temporales. Además, está abierto a personas con una enfermedad incurable que genera un sufrimiento insoportable, incluso si no es terminal. Esto aplica crucialmente a Pablo, cuya enfermedad es una tortura, pero no terminal.
El proyecto de ley uruguayo aún presenta limitaciones. Las enfermedades mentales como la depresión no están explícitamente descartadas, pero los pacientes necesitan al menos dos médicos para determinar su aptitud psicológica para tomar la decisión. Los menores de edad están excluidos. También se incluyen directivas que permiten a las personas con buena salud dejar instrucciones para recibir ayuda para morir en el futuro, en caso de que su enfermedad les impida comunicarse.
La oposición a la ley proviene principalmente de la religión. Daniel Sturla, arzobispo de Montevideo, la capital, teme que, junto con el aborto legal, la muerte asistida esté creando una “cultura de la muerte”. Advierte sobre “una mentalidad donde la vida es desechable y donde hay vidas que valen la pena vivir y vidas que no valen la pena vivir”. Algunos argumentan que los cuidados paliativos hacen innecesaria la muerte asistida al reducir el sufrimiento de los pacientes a medida que se acercan al final. Otros añaden que la sedación paliativa, que algunos médicos en Uruguay aplican para aliviar el sufrimiento y, de hecho, para acelerar ligeramente la muerte en los últimos momentos, ya es suficiente.
No deberíamos tener que esperar
La frustración de la familia Cánepa ante tales objeciones es palpable. Eduardo, el hermano de Pablo, enumera una serie de organizaciones y políticos uruguayos que hacen campaña contra la ley. “Dicen tener empatía con la vida... pero solo lo es en abstracto”, dice, con la voz entrecortada por la emoción. “Ninguno nos ha llamado, ninguno nos ha enviado un mensaje para ver si necesitamos algo, para ver si pueden ayudarnos; absolutamente nada.”
Los cuidados paliativos están más disponibles en Uruguay que en la mayor parte de Latinoamérica. Pero para Pablo, en la práctica, significan dos visitas de unos 30 minutos a la semana, a pesar de contar con ayuda estatal y seguro privado. Los cuidados paliativos son sin duda necesarios, pero no sustituyen la muerte asistida, argumenta su hermano Eduardo. De hecho, en Canadá, señala, la gran mayoría de las personas que optan por la muerte asistida también reciben cuidados paliativos.
Florencia Salgueiro, una destacada activista por la muerte asistida en Uruguay, conoce de primera mano los límites de la sedación paliativa. Su abuelo y su tío murieron de una enfermedad neurodegenerativa. Luego le pasó lo mismo a su padre, quien falleció a los 57 años en 2020 tras unos últimos meses de sufrimiento. Los médicos cumplieron la ley obedientemente, rechazando con disculpas sus peticiones de que se le ayudara a morir antes mediante sedación paliativa.
Las encuestadoras estiman que aproximadamente dos tercios de los uruguayos están a favor de la legalización de la muerte asistida. Sorprendentemente, una sólida mayoría de los católicos uruguayos también la apoya. “Los católicos uruguayos son diferentes de los católicos argentinos o brasileños”, afirma el arzobispo Sturla. “La secularización [en Uruguay] ha llegado al alma, a la cultura”, lamenta. De hecho, todos los países de Latinoamérica, excepto Uruguay, tienen una mayoría que se declara cristiana.
El apoyo de Uruguay a la muerte asistida se basa en una tradición notablemente secular y liberal, única en la región, promovida por sus primeros líderes políticos. En 1877, se declaró que las escuelas públicas eran gratuitas, obligatorias y laicas. Eso fue cinco años antes de Francia, el ejemplo de la educación laica. La constitución uruguaya de 1918 separó explícitamente la Iglesia del Estado. A diferencia de muchos países, se cumple estrictamente. La Pascua se denomina oficialmente (y ampliamente) “Semana del Turismo”. La Navidad es el “Día de la Familia”. La constitución argentina, en cambio, aún establece que el gobierno debe “apoyar” el catolicismo romano.
El liberalismo en Uruguay es igual de profundo. En 1907 fue el primer país de Latinoamérica en legalizar plenamente el divorcio, unos 97 años antes que su vecino Chile. Más recientemente, en 2012, fue uno de los primeros países de Sudamérica en legalizar plenamente el aborto. En 2013, fue el segundo en legalizar el matrimonio igualitario. Ese mismo año, fue el primer país del mundo en legalizar la marihuana.
La historia y la opinión pública pueden favorecer a los Cánepa, pero se mantienen cautelosos. “Quiero que se apruebe antes de creer”, dice Eduardo. ¿Cómo se sentirá si lo hace? “Aliviado”, responde. “No quiero que la gente muera. Quiero que la gente pueda elegir”.
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