“Hay que asociar la discapacidad con la potencialidad”: cómo fue la vida después del diagnóstico de polio

Ese sábado de abril de 1951 no iba a ser cualquier día para Jacqueline Caminos de las Carreras. Se vistió con su atuendo blanco habitual y salió al jardín de su casa en Belgrano para jugar un partido de tenis familiar. Era competitiva, siempre buscaba ganar. Aunque un malestar general la rondaba, no quiso cancelar el juego.

Al inicio, su drive cruzado salió con precisión, pero algo no estaba bien. La raqueta se le cayó repetidamente, sus piernas y brazos parecían gelatina. A pesar de las bromas de sus primos sobre “parálisis infantil”, ella siguió hasta ganar. Esa tarde, al intentar levantarse de la cama, se desplomó. Su cuerpo ya no respondía: la poliomielitis había irrumpido, y Jacqueline no volvería a caminar.

El libro Discapacidad en primera persona de la periodista y escritora Luciana Mantero relata la vida de Jacqueline ―Jackie― desde sus orígenes aristocráticos hasta convertirse en una de las pioneras del activismo por los derechos de las personas con discapacidad en Argentina. Criada en un ambiente de privilegio, enfrentó una transformación radical tras su diagnóstico de polio a los 14 años.

La obra reconstruye su resiliencia personal y social: desde su rehabilitación en Estados Unidos hasta la fundación de organizaciones clave como Fundación Par, que promovió derechos laborales y sociales inclusivos. A través de episodios íntimos y momentos históricos, el texto traza un puente entre las luchas personales de Jackie y los avances en políticas públicas en Argentina.

Su relato se vuelve una caja de resonancia en fechas como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre, con el objetivo de reflexionar sobre la inclusión y los derechos de este colectivo en todos los ámbitos de la sociedad.

En diálogo con Infobae, Mantero subrayó la relevancia de la historia de Jacqueline por su capacidad para inspirar y para desmantelar prejuicios sobre la discapacidad. Destacó cómo este relato desafía las narrativas tradicionales al mostrar la fortaleza de una mujer “que nunca quedó anclada en la imposibilidad”. Sobre su motivación, Mantero expresó: “Es necesario que todos empecemos a asociar también la discapacidad con la potencialidad, la plenitud, las capacidades”.

Aquel último partido de tenis quedó grabado como el antes y el después en su vida. Sin embargo, fue también el inicio de un camino de resiliencia que Jacqueline transformó en un ejemplo de lucha por los derechos de las personas con discapacidad.

Jacqueline Caminos de las Carreras nació en 1937 en una familia acomodada, con una infancia rodeada de privilegios y expectativas sociales típicas de la época. Creció en “una jaulita de cristal”, como describió años más tarde, entre mansiones y viajes al sur de Chile, rodeada de institutrices y normas estrictas.

Desde pequeña, Jacqueline destacaba por su liderazgo natural y energía inagotable. Sus hermanas la recuerdan como la mayor, la guía, siempre lista para organizar juegos y tomar decisiones. Thelma, una de sus hermanas menores, describió su carácter protector: “Era la mayor, la más piola, muy inteligente, como que pescaba las cosas”.

A los 14 años, la poliomielitis alteró su vida para siempre, obligándola a enfrentar barreras físicas y sociales que, lejos de detenerla, la impulsaron a transformar su realidad y la de miles de personas con discapacidad en Argentina. “La silla parece una carroza para una reina”, llegó a decir con desafío, mostrando cómo resignificó aquello que otros veían como una limitación.

Tras una intensa rehabilitación en el Instituto Rusk, en Nueva York, Jacqueline decidió usar su experiencia para desafiar los prejuicios que vinculaban la discapacidad con la dependencia y la imposibilidad. ¿El primer obstáculo a derribar? La nueva percepción de su cuerpo. Allí, bajo la guía de terapeutas y en contacto con otras personas con discapacidades severas, aprendió a manejarse de manera independiente y a no odiar su silla, sino verla como una herramienta para su autonomía.

Su determinación también se reflejaba en su pasión por el deporte y su participación activa en la vida familiar. Era excelente jugando al tenis y lideraba a sus hermanos y primos en las actividades del día a día. Aquella energía y espíritu desafiante serían características constantes en su vida, incluso después de la poliomielitis, cuando decidió enfrentar las barreras de la discapacidad con la misma convicción que mostraba en su infancia.

“Es una historia maravillosa de coraje y resiliencia de una mujer adelantada a su época”, explicó Mantero, y añadió: “Tiene el potencial de abrir los corazones a quienes no están atravesados por el tema. Porque es un acto de justicia celebrar y agradecer el trabajo de los pioneros”.

Desde la fundación de organizaciones clave como Fundación Par, que trabajó durante 32 años por la inclusión laboral, hasta su participación en campañas de concienciación pública, Jacqueline se convirtió en una figura emblemática de la lucha por los derechos de las personas con discapacidad.

Es esa fortaleza innata de Jacqueline que marcó toda su trayectoria, desde la infancia hasta su lucha por los derechos de las personas con discapacidad. Según Mantero, “lo que muestra el caso de Jacqueline es que, a pesar de tener una vida ‘cómoda’, se hizo cargo de sus posibilidades y se dedicó a poner todo eso para ayudar a otros”.

Y agregó: “Siento que es un espacio que nos interpela, que debería interpelar a los sectores más poderosos de nuestra sociedad. Es un acto de justicia celebrar y agradecer el trabajo de los pioneros; porque da perspectiva histórica, ayuda a pensar de dónde venimos, todo lo que se avanzó, lo que no y lo que queda por hacer”.

¿Pueden las personas con discapacidad amar, desear, tener hijos? Aunque la respuesta debería ser obvia, estos interrogantes todavía persisten, enredados en tabúes que relegan a la discapacidad al margen de la vida afectiva y sexual. A Jacqueline el amor romántico, en principio, no se le dio fácil, pero se las ingenió.

El primer amor de Jacqueline Caminos de las Carreras ocurrió durante un viaje en crucero a los 18 años, donde conoció a Robert D. Sullivan, el médico del barco. Él se anotó en todos los espacios de su carnet de baile y la invitó a pasar cada velada juntos. “Para bailar me levantaba de la silla, ponía mis pies arriba de los de él, me sostenía la cola con fuerza y me pedía que me agarrara de su cuello. Así bailamos”, recordó Jacqueline.

Según cuenta la autora en Discapacidad en primera persona, Jacqueline enfrentó estas ideas preconcebidas desde joven. “Hay muchísimos prejuicios en torno a este tema”, explicó Mantero.

Durante el embarazo de su primer hijo, las miradas cargadas de prejuicio eran habituales. La combinación de su silla de ruedas y su vientre abultado parecía romper un código invisible. “A Jacqueline le preguntaban si sus hijos eran adoptados y, cuando iba embarazada en su silla, la miraban con desdén”, reveló Mantero y agregó: “tampoco discapacidad es sinónimo de infertilidad”.

Sin embargo, Jacqueline encaró estas situaciones con la firmeza que la caracterizó toda su vida. Incluso cuando su maternidad fue objeto de dudas, se enfocó en demostrar que podía criar a sus hijos con plena responsabilidad, como cualquier madre comprometida. Para Jacqueline, más que un problema, estas actitudes eran una evidencia de cuántas barreras quedaban por derribar.

En palabras de Mantero, “La sexualidad implica creatividad y una búsqueda de las zonas erógenas que puede ser muy amplia”. En su libro, relata cómo Jacqueline aprendió a desarmar los prejuicios con su experiencia: desde los encuentros afectivos hasta la decisión de ser madre, su historia desafió la lógica paternalista que encierra a las personas con discapacidad en la dependencia.

“El deseo, el placer, los derechos sexuales y reproductivos no son patrimonio de las personas sin discapacidad”, escribió Mantero, e hizo hincapié en la importancia de entender la sexualidad como un derecho universal.

La idea de amar y ser amada en igualdad de condiciones fue otro terreno donde Jackie desmanteló prejuicios. En la entrevista, Mantero expresó: “Una silla de ruedas no impide ejercer una maternidad plena y responsable”.

Jackie encontró en el activismo la forma de trascender las limitaciones que la sociedad imponía a las personas con discapacidad. Inspirada por su rehabilitación en el extranjero, decidió replicar en Argentina un modelo que pusiera en el centro los derechos y la autonomía. “Empezó a ver que había mucho por lo que trabajar”, explicó Mantero, y contó que Jacqueline percibió las enormes desigualdades y los prejuicios que marcaban la vida de quienes no habían tenido sus mismas oportunidades.

Desde su experiencia personal, entendió que la lucha no era solo por su bienestar, sino por el de un colectivo marginado. “La frivolidad de su entorno ya no le pasó inadvertida. Se puso esa meta y en su activismo abrió los ojos en relación a las condiciones en las que vivían otras personas con discapacidad que no habían tenido las posibilidades de rehabilitación, por ejemplo. Y a la vez se dio cuenta de la importancia que tenía esa minoría a ser escuchada, a manifestarse por sí misma y luchar por sus derechos”, agregó Mantero. El compromiso social se convirtió en su motor.

Mantero difinió a esta etapa de la vida de Jackie como de “autoafirmación” y sostuvo que “tanto es así que le dijo a su marido: ‘Estoy atada a la silla de ruedas, a mí nada ni nadie más me ata’.”

El impacto de su activismo se tradujo en acciones concretas y de largo alcance. En 1981, Jacqueline participó activamente en la promoción de la Ley 22.431, que estableció la protección integral para personas con discapacidad en Argentina. En el libro, Jackie reflexiona sobre el activismo como un camino para transformar la sociedad desde una posición de igualdad y protagonismo.

En el Congreso Mundial de la DPI, ese mismo año, pronunció una frase que resume su visión: “Las personas con discapacidad tenemos herramientas. Dejen que el resto del mundo nos dé una chance para poder hacer nuestro trabajo y hacer de este lugar, de la tierra, un lugar mejor y más igualitario para todos”.

Su enfoque siempre buscó un cambio profundo, no basado en asistencialismo, sino en garantizar derechos y oportunidades. Además, según relata, la doctora Alicia Amate fue clave al inspirarla: “Ustedes tienen que ser los protagonistas del cambio, porque nadie va a hacer nada por el colectivo de personas con discapacidad si no”.

Más adelante, en 2008, su trabajo fue determinante para la adhesión del país a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Según Mantero, “Su trabajo en ambos casos consistió en el cabildeo a partir de distintas organizaciones en las que trabajó, colaboró y fundó, como Fundación Par, que desde 1988 hasta 2020 trabajó fuertemente para influir en políticas públicas más inclusivas”. Jacqueline no se limitó a plantear demandas; participó activamente en campañas, publicaciones y espacios de decisión que ayudaron a construir un marco legal más justo.

La creación de Fundación Par en 1988 marcó un antes y un después en su lucha. Concebida como una organización para promover la inclusión laboral, esta iniciativa fue un faro de esperanza en un contexto de prejuicios y desigualdad estructural. “Se dio cuenta de la importancia que tenía esa minoría a ser escuchada, a manifestarse por sí misma y luchar por sus derechos”, señaló Mantero.

El impacto de Jacqueline Caminos de las Carreras trasciende su propia historia. Las diferencias no dividen; pueden unirnos desde el reconocimiento de lo que compartimos: la capacidad de superar adversidades y construir un mundo más justo.

En palabras de Mantero: “Es interesante pensar este tipo de situaciones en los distintos estratos sociales, y desde una humanidad común. Nadie está exento y el sufrimiento es transversal. También el ímpetu y la resiliencia pueden serlo”. Y su legado continúa con un mensaje: transformar las barreras en oportunidades.

*Fotos: Gentileza Luciana Mantero y Christian Bochichio