La mañana del viernes 16 de octubre de 2025, el presidente Gustavo Petro se refirió públicamente al histórico reconocimiento por parte del Estado colombiano de su responsabilidad en la muerte de Jessica Liliana Ramírez, la niña conocida como “niña con piel de mariposa”, nueve años después de que falleciera por falta de atención oportuna frente a una enfermedad huérfana.
El pronunciamiento de Petro, difundido a través de su cuenta oficial de X, se produjo tras conocerse el fallo, que contó con presencia de funcionarios del Gobierno nacional, y que admitieron la negligencia estatal ante el Sistema Interamericano de Derechos Humanos.
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La decisión marcó un precedente en el ámbito de la protección de los derechos de las personas con enfermedades huérfanas en Colombia.
En palabras del presidente, “hace unas semanas hicieron una campaña muy podrida para afirmar que se habían disparado las muertes en enfermedades huérfanas. Está una mentira, habían era disminuido marginalmente”, señaló en su cuenta de X.
El mandatario también hizo hincapié sobre el desafío que representan estas patologías para el sistema sanitario: “La enfermedad rara demanda el mayor reto de salud por la complejidad y valor de sus tecnologías. Falta aún ciencia para afrontarlas”.
Además, Petro admitió la responsabilidad estatal en el fallecimiento de la menor, recordando que “por falta de atención esta niña murió hace nueve años. Nosotros estamos corrigiendo esa irresponsabilidad que generan los negociantes de la salud”.
El caso de Jessica Liliana Ramírez Gaviria
La historia de Jessica Liliana Ramírez Gaviria es la de una paciente diagnosticada tardíamente con Epidermólisis Bullosa Distrófica, condición genética también conocida como “piel de mariposa”, que produce fragilidad extrema en la piel y dolor severo.
El diagnóstico se le comunicó a la familia cuando Jessica tenía siete años, lo que dificultó el acceso a un tratamiento especializado y oportuno. Desde sus primeros meses de vida, la niña experimentó síntomas de esta enfermedad huérfana, pero el Estado colombiano no garantizó a tiempo los derechos que la protegían, tal como quedó establecido en el fallo presentado en el acto público.
“La familia de Jessica Liliana fue informada de manera tardía del diagnóstico, lo que dificultó un tratamiento médico idóneo y, ante la negligencia para recibir los cuidados especializados que requería, promovió una acción de tutela por los derechos fundamentales a la salud, la integridad física y la dignidad humana”, señaló la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado.
El proceso judicial comenzó el 5 de septiembre de 2006, cuando el Juzgado 15 Penal Municipal de Bogotá ordenó suministrarle complementos alimenticios, medicinas y demás insumos necesarios, así como garantizarle citas, exámenes y tratamientos.
Ante los incumplimientos, la familia tuvo que presentar un incidente de desacato para exigir lo ordenado por el tribunal.
La lucha de la familia de Jessica Liliana Ramírez Gaviria llevó a que el Estado colombiano aceptara su responsabilidad
La lucha de la familia Ramírez llegó a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) en octubre de 2014, denunciando la negativa estatal a entregar medicamentos y suplementos vitales. En noviembre de 2015, la CIDH adoptó medidas cautelares a favor de la niña y expuso la “gravedad, urgencia e irreparabilidad del daño”.
Un año después, la Superintendencia Nacional de Salud sancionó a la EPS Capital Salud con una multa de 800 salarios mínimos. Sin embargo, pese a las acciones legales y administrativas, Jessica falleció el 1 de febrero de 2016 por falta de acceso al tratamiento especializado.
En 2023, el Estado colombiano aceptó anticipadamente su responsabilidad internacional, iniciando la propuesta de un acuerdo de solución amistosa para la reparación integral a la familia.
Como parte del compromiso asumido, se avanzó en la elaboración del “Lineamiento para la Atención de Pacientes con Piel de Mariposa”, destinado a mejorar la detección temprana y la respuesta clínica ante este tipo de diagnósticos, detalló El Espectador.
El acto de reconocimiento público, realizado este jueves en presencia del viceministro de Salud, Jaime Hernán Urrego Rodríguez, y del director general de la Agencia Nacional de Defensa Jurídica del Estado, reunió a la familia de Jessica, organizaciones de la sociedad civil como la Fundación United 4 Justice / Unidos por la Justicia, representantes ante la CIDH, asociaciones de pacientes y miembros de la comunidad médica.
Durante la ceremonia, el Estado reconoció expresamente “su responsabilidad internacional por el incumplimiento del deber de garantizar los derechos a la vida, a la integridad personal, a las garantías judiciales, a la protección judicial y al derecho a la salud en perjuicio de Jessica Liliana Ramírez Gaviria”.
El fallecimiento de Jessica Liliana motivó no solo el reconocimiento estatal y las medidas reparatorias, sino también una autocrítica de fondo sobre la manera como Colombia enfrenta las enfermedades raras.
La familia de Jessica Ramírez reiteró durante el evento su llamado a que el país no repita circunstancias similares, e instó a que la historia de la niña con piel de mariposa se convierta en una referencia ética para la defensa efectiva de los derechos de las personas más vulnerables incluidas quienes padecen condiciones médicas huérfanas.
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