En medio de crecientes denuncias por retrasos en la entrega de medicamentos esenciales, el Ministerio de Salud emitió la Resolución 542 de 2025, que establece un sistema centralizado para la compra, distribución y suministro de medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades huérfanas.
Según informó el ministerio, esta medida busca optimizar los procesos administrativos y garantizar la entrega oportuna de los tratamientos a los pacientes registrados en el Sistema de Información de Enfermedades Huérfanas.
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De acuerdo con el documento oficial, la resolución, que entró en vigencia el 31 de marzo de 2025, establece criterios específicos para la adquisición de medicamentos que no están financiados con recursos de la unidad de pago por capitación (UPC).
Este mecanismo centralizado tiene como objetivo evitar la dispersión de esfuerzos entre las entidades territoriales y asegurar que los pacientes reciban sus tratamientos de manera continua, sin interrupciones que puedan comprometer su salud.
La norma también detalla los lineamientos para la distribución de los medicamentos, priorizando la articulación entre las entidades territoriales, los prestadores de servicios de salud y la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres). Este enfoque busca garantizar que la cadena logística, desde la compra hasta la entrega final, funcione de manera eficiente y sin contratiempos.
Además, la resolución asigna responsabilidades específicas a las EPS de los regímenes contributivo y subsidiado, así como a las IPS, para que cumplan con los lineamientos establecidos. Por otro lado, la Superintendencia de Salud y otras entidades encargadas de la inspección tendrán la tarea de monitorear la correcta aplicación de la norma, asegurando que los medicamentos lleguen a quienes los necesitan en el tiempo estipulado.
La implementación de esta resolución llega en un momento crítico, marcado por las denuncias de cientos de pacientes que han reportado extensos retrasos en la entrega de medicamentos esenciales. Según consignó el Ministerio de Salud, estos retrasos afectan tanto a tratamientos para enfermedades graves como a medicamentos de uso continuo para patologías como el cáncer, la diabetes y problemas cardíacos.
En varias ciudades del país, los dispensarios de medicamentos han registrado largas filas de pacientes que intentan acceder a sus tratamientos. Esta situación ha generado preocupación entre las organizaciones de pacientes, que advierten sobre las consecuencias de estas demoras para la calidad de vida de las personas afectadas.
Néstor Álvarez, presidente de la organización de Pacientes de Alto Costo, destacó que cerca del 50% de los pacientes con enfermedades graves enfrentan dificultades para acceder a los medicamentos que necesitan. Según Álvarez, los principales medicamentos afectados por los retrasos son aquellos que están cubiertos por el pago de la UPC, lo que evidencia un problema de desfinanciamiento en el sector público.
Cuáles son las enfermedades huérfanas
Las enfermedades huérfanas, también conocidas como enfermedades raras, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, generalmente menos de 1 de cada 2.000 personas. Se caracterizan por su baja prevalencia, lo que dificulta su investigación, diagnóstico y tratamiento.
Muchas de estas enfermedades son de origen genético, aunque también pueden ser autoinmunes, infecciosas o derivadas de causas desconocidas. Debido a su rareza, los pacientes suelen enfrentar largos periodos de diagnóstico erróneo y limitaciones en el acceso a terapias adecuadas.
El término “huérfanas” se debe a que, al afectar a un número reducido de personas, no suelen ser rentables para la industria farmacéutica, lo que limita la inversión en su estudio y desarrollo de tratamientos. Sin embargo, algunos gobiernos han implementado incentivos, como la Ley de Medicamentos Huérfanos en Estados Unidos y normativas similares en la Unión Europea, para fomentar la investigación y el acceso a tratamientos.
A pesar de estos esfuerzos, muchos pacientes dependen de asociaciones y redes de apoyo para mejorar su calidad de vida y promover la concienciación sobre estas condiciones.
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