Ante la crisis del sistema de salud colombiano por cuenta de la financiación incierta a las EPS y la escasez de medicamentos de alto costo, los más afectados siguen siendo los pacientes de enfermedades crónicas, cuya mayoría depende de un tratamiento farmacológico para llevar el control de su condición médica.
Las enfermedades huérfanas pertenecen al grupo de aquellas condiciones que requieren tratamiento y cuidado permanente. El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que reúne a 33 organizaciones de pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes, manifestó su preocupación por el grave riesgo que corren los pacientes frente a la situación actual de interrupción de tratamientos por dicha crisis que atraviesa el sector de salud.
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“El pulso por los recursos entre el Gobierno y las EPS puede quitarle el pulso a los pacientes”, manifestó Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo del Observatorio ENHU.
“Nuestros pacientes hoy están expuestos a sufrir retrocesos y a perder calidad de vida por cuenta de una situación que no les corresponde padecer, por lo que hacemos un llamado urgente para que el Gobierno sea garante de esas vidas que hoy están en riesgo. Resulta fundamental que el Estado tome las acciones pertinentes para que los pacientes no se vean afectados por una crisis financiera que no están capacitados para asumir” expresó.
¿Qué son las enfermedades huérfanas?
Por definición, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida, así que suspender un tratamiento representa un importantísimo riesgo para estos pacientes. Esto incluye a las patologías raras, poco frecuentes y ultrahuérfanas.
Según el Ministerio de Salud, estas enfermedades afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones y tratamientos específicas. Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra.
En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas, y en Colombia están identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la Resolución 430 de 2013 del Ministerio de Salud. Unos 85.000 colombianos padecen una enfermedad huérfana.
“Vivir con una condición de salud compleja ya es un reto y si a esto le agregamos una coyuntura económica que impide la prestación de un servicio vital, vamos a tener graves consecuencias e incluso desenlaces fatales para una población considerada de especial protección por el Estado como lo ha indicado la ley estatutaria de salud, que además es una ley que complementa la ley de Enfermedades Huérfanas que se sancionó en el 2010 para brindar atención integral a esta población que hoy supera las 85 mil personas”, informó el Observatorio ENHU.
¿Cuáles son las enfermedades huérfanas más comunes en Colombia?
De acuerdo con la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (Acemi), las enfermedades huérfanas más comunes en el país son:
- Esclerosis múltiple: 4.516 personas diagnosticadas, que representa el 6% del total de personas con enfermedades huérfanas reportadas en el país.
- Enfermedad de Von Willebrand: 3.529 personas diagnosticadas. Esta enfermedad es un trastorno sanguíneo el cual, debido al mal funcionamiento de la denominada proteína Von Willebrand, ocasiona que la sangre de la persona no coagule adecuadamente.
- Hemofilia A: 3.218 diagnosticadas con esta enfermedad. Así como el trastorno Von Willebrand, la hemofilia también es un trastorno sanguíneo en la sangre.
- Síndrome de Guillain-Barre: 2.959 personas sufren de esta enfermedad en Colombia, la cual, inflama los nervios, causando debilidad muscular e incluso parálisis.
- Reumatismo psoriásico: 2.575 personas diagnosticadas. Esta enfermedad es una inflamación de las articulaciones (artritis) relacionada con una lesiones en piel que se denominan psoriasis.
“Se requieren acciones urgentes para resolver casos que no dan espera y establecer los mecanismos necesarios para garantizar el derecho fundamental a la salud. La financiación del sistema de salud amerita un diálogo plural donde se analicen los diversos factores que hoy afectan las finanzas y que incluyen los retrasos en los pagos a las instituciones prestadoras, el déficit en el cálculo de la UPC por cada afiliado y la actualización de los presupuestos que tras la pandemia no corresponden con los requerimientos reales de atención sanitaria y que a pesar de haber sido alertados desde hace varios meses, no ha habido una respuesta contundente, lo que desencadenó esta crisis sanitaria sin precedentes en la historia”, concluyó el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas.
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