La Cumbre Global sobre Discapacidad, que se celebrará en Berlín el 2 y 3 de abril, será una plataforma crucial para avanzar en los derechos de las personas con discapacidad a nivel mundial. Su objetivo es cerrar brechas en las políticas, promover la accesibilidad y lograr compromisos concretos de gobiernos y actores clave en favor de la inclusión de las personas con discapacidad.
Según el Banco Mundial, al inicio de esta década, aproximadamente 85 millones de personas en América Latina y el Caribe vivían con alguna forma de discapacidad, lo que representaba casi el 15% de la población de la región. A pesar de estas cifras, aún queda una agenda pendiente en la implementación de estrategias que garanticen el acceso a los servicios comunitarios, asegurando su inclusión en la sociedad y el ejercicio de su derecho a vivir de manera independiente.
La Cumbre Global sobre Discapacidad es un foro clave donde gobiernos de todas las regiones del mundo, organizaciones de personas con discapacidad y la sociedad civil se reúnen para discutir acciones concretas a las que los gobiernos deberían comprometerse en diversos temas. El objetivo es asegurar compromisos tangibles y establecer mecanismos de seguimiento para evaluar los avances.
En el período previo a la cumbre, reuniones regionales han contribuido a la construcción de la agenda global. En diciembre, los países de América Latina y el Caribe realizaron una cumbre regional en Río de Janeiro, Brasil, donde organizaciones de personas con discapacidad, gobiernos y otros actores definieron prioridades urgentes para la región, lo que resultó en un llamado a la acción regional. Entre los temas más críticos se identificaron la educación inclusiva, la inclusión económica, la gestión del riesgo de desastres y la protección social, con un enfoque particular en el establecimiento de sistemas integrales de cuidado y apoyo para personas con discapacidad y personas mayores.
Una de las principales demandas del llamado a la acción regional es la creación de sistemas formalizados de cuidado y apoyo para personas con discapacidad y personas mayores. Estos sistemas cumplen dos funciones esenciales. Primero, reconocen y valoran a los millones de personas cuidadores y personas de apoyo, en su mayoría mujeres, que brindan trabajo de cuidado y apoyo no remunerado. En la mayoría de los países, las mujeres representan aproximadamente el 74 por ciento de este trabajo. Muchos de estas personas carecen de reconocimiento, seguridad social o compensación financiera, lo que refuerza las desigualdades de género y la inequidad económica. Abordar esta situación requiere que los países creen tanto los sistemas como una fuente de financiamiento para proporcionar una compensación justa, protecciones sociales y condiciones de trabajo adecuadas, entre otras medidas necesarias.
En segundo lugar, los sistemas de cuidado y apoyo deben garantizar que las personas con discapacidad y las personas mayores que requieren asistencia puedan vivir de manera independiente con autonomía y el apoyo necesario para lograrlo. Históricamente, las políticas se han diseñado sin la participación directa de las personas afectadas, lo que ha resultado en modelos excluyentes e ineficaces.
La participación de las propias personas con discapacidad en la construcción de estos sistemas es fundamental para garantizar que los servicios respeten sus derechos, elecciones y dignidad. El llamado a la acción de América Latina destaca la necesidad de que las personas con discapacidad y las personas mayores contribuyan activamente a estas políticas, asegurando que los sistemas de cuidado y apoyo fomenten la independencia en lugar de la dependencia y se alineen con los marcos de derechos humanos.
La distinción entre cuidado y apoyo es esencial y fue reconocida formalmente en la Resolución 77/317 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, que estableció el Día Internacional del Cuidado y Apoyo. Mientras que el cuidado suele asociarse con la asistencia en tareas diarias, el apoyo enfatiza la autonomía y la participación activa de las personas con discapacidad y las personas mayores en sus propias vidas. Reconocer ambos aspectos permite un enfoque integral que respete los derechos humanos, fomente la autodeterminación y promueva la inclusión en la comunidad.
A medida que nos acercamos a la Cumbre Global sobre Discapacidad, América Latina y el Caribe hacen un llamado a la acción urgente. Los gobiernos, las organizaciones internacionales, el sector privado y la sociedad civil deben trabajar juntos para establecer sistemas de cuidado y apoyo integrales, inclusivos y sostenibles para personas con discapacidad y personas mayores. Estos sistemas deben reconocer las contribuciones de los cuidadores y respetar la autonomía de quienes reciben apoyo.
Para hacer realidad estos sistemas, los gobiernos deben considerar medidas políticas concretas. Una de ellas es la adopción de los Centros para la Vida Independiente, que se han desarrollado en diversas regiones desde la década de 1960. Países como Suecia, Australia, Japón, Estados Unidos y Costa Rica han implementado diferentes modelos, pero todos comparten un principio fundamental: están gestionados por personas con discapacidad y ofrecen una amplia gama de servicios.
Estos centros promueven la autonomía al proporcionar capacitación en habilidades para la vida independiente, referencias para servicios de apoyo personal, asistencia para encontrar vivienda accesible y apoyo para la inclusión educativa y laboral. Además, desempeñan un papel crucial en la desinstitucionalización de personas con discapacidad y personas mayores, garantizando su plena participación en la vida comunitaria. Al priorizar estos modelos, los gobiernos pueden crear soluciones sostenibles basadas en derechos que realmente empoderen a quienes requieren cuidado y apoyo.
La Cumbre Global sobre Discapacidad es una oportunidad para lograr compromisos reales. Los tomadores de decisiones deben priorizar las voces de las personas con discapacidad y las personas mayores, así como sus organizaciones representativas, asegurando que las políticas de cuidado, apoyo y discapacidad se traduzcan en acciones concretas y prácticas inclusivas que promuevan su plena participación en la sociedad.
*Carlos Ríos Espinosa es director asociado de derechos de las personas con discapacidad en Human Rights Watch.
