(Desde Santiago, Chile) Son aproximadamente 1.300 kms y el plan es hacerlos en un mes: el pasado domingo, Camila Gómez, madre de Tomás, inició una extensa travesía desde Ancud a Santiago para concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que padece su hijo, y lograr sensibilizar a los chilenos de alcanzar la meta para adquirir un medicamento que alcanza la friolera suma de 3.500 millones de pesos (USD 3,6 millones), sin duda el remedio más caro del mundo.
Se trata de una enfermedad genética que afecta a 1 niño de cada 3.300 habitantes, según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La patología se caracteriza por una debilidad muscular que progresa rápidamente, afecta principalmente a los hombres y aparece a una temprana edad.
La DMD es una de las distrofinopatías más graves. Afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios. Su tratamiento es indispensable desde temprana edad para permitir alargar la vida de los pacientes, lo que implica un gasto exorbitante para las familias.
Sin embargo, la enfermedad no ha sido incorporada a la Ley Ricarte Soto, que garantiza el diagnóstico y tratamiento de 27 enfermedades de alto costo para todos los chilenos, sin importar su situación económica.
Tomás, de cinco años, es uno de esos niños, pero hoy tiene una nueva esperanza. En Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad a través del medicamento Elevidys, que alcanza los 3.500 millones de pesos y que se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años.
El hijo de Camila cumple los seis en octubre de este año, por lo que el tiempo apremia.
La madre de Tomás resaltó que “se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (...) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad”, señaló, según reza una nota de Cooperativa.
Así, Camila se encuentra por estos fríos y lluviosos días marchando desde Ancud hasta el Palacio de La Moneda, donde entregará una carta al Presidente Gabriel Boric para exponerle la situación de los niños con Duchenne.
Durante sus cerca de 1.300 kilómetros de camino, Camila está acompañada de Marcos Reyes y su marido, quienes le siguen a bordo de una camioneta y “cada ciertos kilómetros se acerca para darnos agua y comida”.
“La idea es llegar en un mes al Palacio de La Moneda y ojalá en el último trayecto nos acompañe la mayor cantidad de gente posible, sobre todo que nos sigan aquellas familias que tienen un hijo con esta enfermedad que ahora tiene posibilidades de tratamiento. Antes mandaban a estos niños a la casa a morir, pero ahora existe una esperanza”, señaló.
Hasta el momento, explicó Camila, han reunido $341 millones de pesos (USD 356 mil) en rifas y donaciones, sin embargo, no alcanza ni para el 10% del costo del medicamento. Su objetivo es concientizar a todos con quienes se encuentren en su camino para llegar a la meta, pero también para dar cuenta al Gobierno de la importancia de que esta enfermedad sea cubierta por la Ley Ricarte Soto.
Para ello, junto a su marido crearon la campaña denominada “Yo soy parte del Millón”, que consiste básicamente en que un millón de personas donen $3 mil 500 pesos (USD 4 dólares). Es posible realizar las donaciones en las siguientes cuentas:
Cuenta Corriente Banco de Chile: 0032 80 566 707.
Cuenta RUT de Banco Estado: 18.116.965-6, con el correo: Camila.gomezval@gmail.com.
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