El testimonio de personas que han vivido años con complicaciones derivadas de un trasplante, como la paciente Elordi, evidencia cómo la llamada enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) puede afectar severamente la vida cotidiana de quienes la padecen. Su experiencia, desde largas hospitalizaciones por afectación digestiva hasta la necesidad actual de modificar su rutina ante alteraciones oculares permanentes, expone una problemática que, según difundió Europa Press, sigue pasando desapercibida tanto para la sociedad como para algunos sectores médicos. La noticia principal gira en torno a la falta de visibilidad, comprensión y recursos destinados a atender integralmente a los afectados por la EICRc, una complicación que se presenta tras trasplantes y que exige mayor investigación, atención multidisciplinar y un reconocimiento como enfermedad en toda regla y no únicamente como consecuencia del tratamiento principal.
Europa Press detalló que la EICRc se caracteriza por un fenómeno en el cual, tras un trasplante, las células del donante terminan atacando los órganos y tejidos del receptor. Este proceso, "contrario al rechazo", tiende a generar inflamación y fibrosis en diversos órganos, entre ellos piel, ojos, mucosas, articulaciones, pulmones, hígado, aparato digestivo y aparato genital. El doctor Antonio Pérez Martínez, jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz, explicó en el encuentro ‘Más allá del trasplante: afrontando la EICR crónica y su impacto en la calidad de vida’ que esta complicación suele aparecer después del tercer o cuarto mes posterior al trasplante, aunque también puede surgir años después, presentándose con síntomas iniciales sutiles que a menudo reciben poca importancia tras superar enfermedades severas como la leucemia.
El doctor Pérez Martínez insistió en la importancia de la prevención y del diagnóstico temprano. Según sus declaraciones recogidas por Europa Press, la vigilancia por parte de pacientes y familiares no es suficiente, por lo que pidió que los profesionales sanitarios desarrollen un “alto índice de sospecha” y promuevan pruebas de cribado periódicas. Este enfoque resulta esencial ante la ausencia de biomarcadores específicos. Además, Pérez Martínez lamentó la actual carencia de tratamientos eficaces para esta enfermedad y llamó a incrementar la investigación y diversificar el arsenal terapéutico. Para el especialista, aunque los trasplantes de médula han permitido salvar muchas vidas y ofrecen solución a patologías previamente incurables, existen complicaciones graves posteriores que no pueden pasar inadvertidas en el abordaje clínico y social.
La EICRc también tiene manifestaciones específicas en pacientes pediátricos. El doctor Pérez Martínez, según recogió Europa Press, explicó que en los niños la enfermedad no solo resulta menos frecuente, sino que también es más agresiva que en adultos. Al afectar fases críticas del desarrollo endocrino y metabólico, puede provocar cambios en la percepción corporal y contribuir al desarrollo de problemas psicológicos o psiquiátricos. Se observa en los más jóvenes, además, un “envejecimiento prematuro”: alteraciones en la piel, en la movilidad, en el desarrollo de órganos y la maduración sexual, lo que requiere un abordaje personalizado. El especialista remarcó la vulnerabilidad particular del paciente pediátrico y la necesidad de estrategias de atención diferenciadas.
Desde las asociaciones de pacientes, el desafío de la invisibilidad se mantiene como un eje central. Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), hizo hincapié en que, aunque los trasplantólogos suelen ser conscientes de la EICRc, otros especialistas y la sociedad en general ignoran en gran medida el problema. De acuerdo con Europa Press, Barragán subrayó que el apoyo de las asociaciones proporciona recursos fundamentales que no siempre están disponibles en los centros sanitarios, como acompañamiento psicológico, asesoramiento legal sobre invalidez y orientación nutricional. A su juicio, la visibilidad pública y la sensibilización de autoridades políticas resultan imprescindibles para que los pacientes tengan acceso a tratamientos innovadores y a un abordaje global de sus necesidades.
Marta Fernández, al frente del Programa Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, enfatizó, según consignó Europa Press, que la EICRc debe tratarse no solo desde su sintomatología, sino considerando sus efectos a largo plazo en la calidad de vida de los supervivientes. Este enfoque incluye valorar las repercusiones emocionales, funcionales y sociales que la enfermedad impone día a día.
Según informó el medio, algunos de los testimonios recogidos en la jornada ilustran la gravedad de la situación. Elordi, tras superar una leucemia linfoblástica aguda y recibir un trasplante hace 15 años, padeció una variante digestiva de la enfermedad que le llevó a un prolongado ingreso hospitalario y a la imposibilidad de salir a la calle sin protección especial. Superado ese diagnóstico, luego se enfrentó a una afectación ocular que le impide la exposición prolongada a dispositivos electrónicos o situaciones ambientales adversas. Lucía, trasplantada hace siete años, ha tenido que lidiar con síntomas digestivos, cutáneos, articulares y oculares, incluso ha llegado a perder el 70 por ciento de la visión en un ojo. Sara, con un trasplante realizado hace 11 años, sufrió lesiones cutáneas importantes que requirieron meses de aislamiento hospitalario y cuidados especiales. Las secuelas, como relató, le impiden estirar totalmente las articulaciones y la han obligado a desplazarse durante una década en silla de ruedas.
Estos relatos, reportó Europa Press, reflejan la necesidad de considerar la EICRc como una enfermedad con identidad propia. Elordi afirmó que reconocer la EICRc como enfermedad no solo tiene valor conceptual, sino que impacta directamente en la obtención de recursos para la investigación y el acceso de los pacientes a apoyos sociales y sanitarios. “Necesitamos que se catalogue como enfermedad, porque esto no es un matiz semántico. Influye a la hora de recursos para investigación, influye en recursos para los pacientes, en acceder a apoyos sociales, influye en un montón de cosas”, expresó Elordi según publicó Europa Press.
Desde el punto de vista de los afectados, la demanda general gira en torno a la urgencia de impulsar líneas de investigación dirigidas a hallar tratamientos efectivos y a disponer de una atención integral que cubra las necesidades evolutivas de los pacientes, según detalló Europa Press. Lucía, por su parte, remarcó que el control temprano de la EICRc puede marcar una diferencia crucial en la calidad de vida al evitar el deterioro acumulativo de las complicaciones. Sara instó a quienes atraviesan situaciones similares a confiar en sus sensaciones y no autolimitar la búsqueda de opciones, sugiriendo que la disposición y la actitud personal también forman parte del proceso de recuperación.
El medio Europa Press concluyó que la EICRc continúa representando un desafío sanitario que requiere más reconocimiento, un abordaje multidisciplinar constante y soluciones terapéuticas innovadoras que respondan a la complejidad y la diversidad de síntomas que enfrentan los supervivientes de trasplantes de médula ósea y otras intervenciones afines.
