El acceso a las ayudas y recursos para personas con enfermedades poco frecuentes en España depende en gran medida de la comunidad autónoma en la que residen, lo que provoca desigualdades notorias entre los territorios tanto en la variedad de prestaciones como en su cuantía. Según consignó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), solo nueve comunidades autónomas realizaron durante 2024 convocatorias específicas para ofrecer estos apoyos, y los análisis recientes de la organización confirman que esta situación origina diferencias considerables en aspectos que van desde la adquisición de material adaptado hasta la mejora de la accesibilidad en el hogar y la posibilidad de acceso a terapias. FEDER advierte que tal disparidad supone un riesgo tanto para la calidad de vida como para la autonomía de las personas afectadas y que urge tomar medidas para lograr mayor equidad, ya que la mayoría de estos pacientes también conviven con alguna forma de discapacidad.
De acuerdo con FEDER, la demora en la obtención de certificados de discapacidad y el acceso tardío a ayudas básicas genera repercusiones negativas en la evolución de las patologías. Esta federación destaca que el tiempo entre la solicitud y la obtención del certificado resulta crucial, sobre todo en enfermedades para las que aún no existe tratamiento disponible, porque las familias requieren apoyos inmediatos para preservar tanto la autonomía como la calidad de vida. Como puntualizó Juan Carrión, presidente de FEDER, “El tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder”, declaración recogida por el propio organismo con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de diciembre.
El Estudio ENSERio de 2017 y el informe “Rare Barometer Voices” de 2025 recopilados a partir de cuestionarios específicos, revelan que el 80 por ciento de quienes viven con enfermedades infrecuentes en España también presentan algún tipo de discapacidad. Según FEDER, las características propias de este tipo de patologías y el limitado conocimiento sobre su origen y desarrollo condicionan desde hace años la valoración social y sanitaria de la discapacidad asociada. Por ello, la federación solicita acciones urgentes para modificar los plazos de obtención de certificados y para facilitar el acceso a los apoyos fundamentales dirigidos a este grupo de población.
El medio detalló que, pese a la entrada en vigor en 2023 de un nuevo baremo pensado para contemplar situaciones particulares —como patologías con brotes, episodios de dolor, enfermedades emergentes o necesidades de tratamientos continuos—, los datos recopilados por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) durante 2025 muestran que el 48 por ciento de los usuarios experimentó demoras superiores a un año antes de obtener una resolución sobre sus expedientes. FEDER sostiene que esta situación impide a las familias percibir a tiempo las ayudas individuales y reduce la efectividad de esos apoyos como herramienta de prevención o de soporte en actividades cotidianas, repercutiendo directamente en la progresión de los cuadros clínicos.
FEDER informó que actualmente lleva adelante un estudio sobre las desigualdades territoriales en el acceso a prestaciones para personas con discapacidad asociada a enfermedades poco frecuentes, centrado en comparar los tipos y las cuantías de las ayudas disponibles, así como la renta neta media en las distintas autonomías. Las prestaciones analizadas incluyen productos de apoyo y servicios para responder a diversas discapacidades —física, auditiva, visual o intelectual— y a necesidades relacionadas con la eliminación de barreras arquitectónicas, la comunicación accesible, el transporte adaptado, la ortopedia, o los tratamientos especializados. Según publicó la federación, el objetivo central de este conjunto de ayudas es promover que las personas mantengan autonomía y puedan desarrollar actividades básicas de la vida diaria.
El informe difundido por FEDER subraya que, aunque las ayudas buscan mejorar la calidad de vida, impulsar la inclusión social y facilitar la participación de las personas afectadas, la posibilidad de solicitarlas y la forma en que están configuradas dependen de la decisión de cada comunidad autónoma. Durante 2024, Andalucía, Aragón, Asturias, Castilla y León, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, La Rioja, Navarra y Región de Murcia abrieron convocatorias para apoyar a este colectivo, pero existen diferencias tanto en la variedad como en el alcance de las ayudas, lo que provoca inequidades en cuestiones clave para la vida cotidiana de las personas.
La federación argumenta que alcanzar una mayor equidad territorial es imprescindible para garantizar los derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes y discapacidad asociada. El análisis recientemente elaborado muestra que los retrasos en los trámites y las diferencias de acceso pueden tener consecuencias directas no solo en el corto plazo, sino también sobre la evolución médica de los pacientes y sobre sus posibilidades de integración social.
El presidente de la federación, Juan Carrión, reiteró que acortar los plazos y homogeneizar el acceso a las ayudas se ha convertido en una prioridad. En línea con este objetivo, FEDER mantiene abierta una campaña de sensibilización en el ámbito estatal para fomentar cambios que eliminen las desigualdades territoriales y permitan un acceso más ágil y equitativo a los recursos existentes.
Las demandas de la federación, integradas por datos de estudios nacionales y europeos, aspiran a nutrir el debate y la toma de decisiones tanto políticas como administrativas en un contexto que históricamente se ha caracterizado por la vulnerabilidad y el escaso reconocimiento de este colectivo, según reiteró la organización a lo largo de sus recientes exposiciones públicas.
