Durante una acción frente al Congreso de los Diputados, dos figuras gigantes representando a menores diagnosticados con diabetes tipo 1 fueron desplegadas para recordar las consecuencias de una detección tardía y la complejidad que enfrenta el entorno familiar tras un diagnóstico grave. Dentro del marco de la campaña #CrecerSinDiabetes, la Federación Española de Diabetes (FEDE) reclamó oficialmente la implantación de un plan nacional de cribado pediátrico que permita anticipar los diagnósticos y asegurar intervenciones más tempranas en la población infantil española.
Según informó la FEDE y detalló en su intervención su presidente, Antonio Lavado, cada año se diagnostican más de 1.400 menores con diabetes tipo 1 en España, y uno de cada tres de estos pacientes ingresa en un hospital con complicaciones graves. En muchos casos, esta situación deriva en la necesidad de atención en unidades de cuidados intensivos, con los riesgos físicos y emocionales que ello implica tanto para los menores como para sus familias. Los especialistas de la federación recalcan que el diagnóstico precoz puede minimizar los casos que avanzan hacia situaciones de gravedad, permitiendo que los implicados asimilen y gestionen la enfermedad con mayor tiempo y recursos.
El medio FEDE subraya que, aunque la diabetes tipo 1 suele manifestarse en la infancia y se asocia comúnmente a una aparición repentina, la patología puede detectarse varios meses o incluso años antes de que los síntomas resulten evidentes. Por ello, la federación insiste en la necesidad de instaurar un programa nacional que generalice el cribado pediátrico para mejorar el pronóstico y reducir las hospitalizaciones asociadas.
En el último año, profesionales y sociedades científicas han impulsado avances significativos en la sistematización de la detección precoz. Según publicó FEDE, la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) han consensuado un documento clínico que contempla la incorporación del cribado en familiares de primer grado como parte de la práctica médica convencional. Este texto busca unificar los protocolos y garantizar una mayor equidad en el acceso a pruebas y diagnósticos, según explicó la doctora Nerea Itza, pediatra endocrinóloga en el Hospital Universitario La Paz. Para esta especialista, dicho acuerdo representa un paso relevante al sentar las bases de un proceso que puede reducir la frecuencia de ingreso hospitalario y prevenir desenlaces severos como la cetoacidosis diabética.
Durante la movilización organizada por la federación, se expusieron historias concretas para ilustrar el impacto del diagnóstico en los menores. Valeria, diagnosticada a los tres años, requirió ingreso en la UCI tras una crisis aguda con riesgo para su vida. Alejandro, en cambio, recibió el diagnóstico a los seis años gracias a la intervención oportuna de la enfermera de su escuela, quien identificó los primeros síntomas. La relevancia de estos testimonios radica en detallar cómo la detección temprana cambia radicalmente el desenlace clínico y el contexto emocional de las familias.
Desde el ámbito médico, la influencia de la anticipación diagnóstica se desglosa no solo en términos clínicos, sino también psicológicos. La doctora Lía Nattero, endocrinóloga del Hospital Ramón y Cajal, declaró a FEDE que la detección en fases iniciales modifica la forma en que los pacientes y sus familiares afrontan el debut de la enfermedad. Según sus palabras, un diagnóstico temprano conlleva menores complicaciones en la presentación inicial y una evolución metabólica más favorable para los afectados, apuntando que los beneficios de la denominada "memoria metabólica" repercuten en la calidad de vida futura de cada paciente.
El consenso clínico recientemente obtenido también contempla el desarrollo de experiencias piloto para evaluar la viabilidad de generalizar el cribado en la población pediátrica. Como consignó FEDE, en el País Vasco se ha impulsado el estudio SCREEND1A, en el que participan 4.000 niños, con el objetivo de recabar información sobre la utilidad, el rendimiento diagnóstico y los costes asociados al proceso. El doctor Luis Castaño, pediatra endocrinólogo del Hospital Universitario Cruces y miembro de la junta directiva de la SED, puntualiza que los resultados de estos pilotos resultarán determinantes para fundamentar la posible extensión de los programas a otras comunidades y regiones, considerando la realidad epidemiológica española.
Los datos recogidos por la federación en su movimiento #CrecerSinDiabetes reflejan la percepción mayoritaria sobre la importancia de la detección precoz. Un estudio realizado con la participación de más de 1.700 pacientes con diabetes tipo 1 y sus familiares demuestra que el 89% de los encuestados habría preferido conocer con antelación la condición que tendrían que afrontar. Esta tendencia alcanza al 91,7% de los padres y madres consultados, y al 85% del total de adultos afectados. Además, el 83,1% de los pacientes y el 67,3% de los familiares reconocen no haber recibido información médica suficiente acerca de la disponibilidad de pruebas de cribado, poniendo en evidencia la falta de equidad en el acceso a estas herramientas en el territorio español.
El consenso promovido por las principales sociedades científicas recalca la necesidad de que el cribado en familiares de primer grado se convierta en una práctica habitual, a fin de corregir las desigualdades y facilitar la adopción temprana de medidas preventivas. Según publicó FEDE, este tipo de iniciativas no solo busca reducir la carga clínica de la diabetes tipo 1, sino también mitigar el impacto emocional que recae sobre pacientes y familias ante un diagnóstico tardío y sus consecuencias inmediatas.
A raíz de los últimos movimientos y medidas propuestas tanto por asociaciones de pacientes como por organismos profesionales, el diálogo entre estas entidades y las autoridades sanitarias se mantiene abierto, con el objetivo de asegurar la implantación de un marco regulatorio homogéneo para la detección contextuada de la diabetes tipo 1 en la infancia. El desarrollo de nuevas estrategias y la evaluación constante de los programas piloto se consideran elementos fundamentales para el futuro de la gestión de esta enfermedad en la población pediátrica española, según reportó FEDE.
