Javier Padilla, secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, explicó recientemente que algunas comunidades autónomas, como Euskadi, han dado pasos hacia la regulación específica de las organizaciones de pacientes y que se están realizando encuentros para coordinar esas normativas con las previstas a nivel estatal. Según detalló el medio Europa Press, el Ministerio prevé tener antes de que termine el año un borrador del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, marco jurídico que pretende establecer derechos y obligaciones para estos colectivos en temas de transparencia, rendición de cuentas, autonomía, financiación y participación.
Durante su comparecencia en el Congreso, Pedilla enfatizó que la colaboración entre autoridades sanitarias y asociaciones de pacientes ha llegado a una etapa decisiva para el funcionamiento del sistema de salud en España. El secretario de Estado, citado por Europa Press, señaló que las organizaciones de pacientes están desarrollando actividades que, en algunos casos, corresponderían al propio sistema sanitario, mientras que en otros cumplen un papel de acompañamiento esencial tras el diagnóstico de una persona. Esta función contribuye a la construcción de identidad y apoyo para quienes afrontan procesos de enfermedad.
Sobre la futura ley, Padilla sostuvo que su aprobación resulta inevitable debido a la importancia que han adquirido estas organizaciones dentro de la atención sanitaria. De acuerdo con Europa Press, Padilla declaró: “Sin lugar a dudas es una ley que se aprobará, esperemos, en esta legislatura y si no se aprueba en esta legislatura, quien venga después se verá forzado a aprobarla porque es una necesidad; después de un primer paso es totalmente imparable”. De este modo, el Ministerio busca que la Ley de Organizaciones de Pacientes destaque como una de las principales iniciativas de los próximos meses y que cuente con el consenso necesario entre el Estado y las comunidades autónomas.
La intención de dotar a las organizaciones de pacientes de un marco legal específico se remonta a meses atrás, cuando el Ministerio anunció su intención de superar la regulación genérica de la ley de asociaciones, estableciendo normas propias en materia de transparencia, independencia y financiación, conforme publicó Europa Press. En este contexto, la normativa pretende facilitar tanto la rendición de cuentas como la garantía de la autonomía de estas entidades, fomentando su participación formal en la toma de decisiones sanitarias.
Europa Press indicó que en Euskadi se han puesto en marcha estudios regulatorios, hecho que motivó una reunión reciente entre Padilla y el viceconsejero vasco para coordinar la armonización entre las futuras normativas estatales y autonómicas. Este proceso de ajuste busca evitar marcos legales dispares y asegurar una protección homogénea de derechos y deberes para los pacientes organizados en asociaciones.
La comparecencia de Padilla ante la comisión parlamentaria tuvo lugar a petición propia, para presentar las líneas generales de su departamento, y también a solicitud del Grupo Popular, que pidió que se rindieran cuentas sobre las necesidades insatisfechas en el Sistema Nacional de Salud. Según Europa Press, el secretario de Estado subrayó la necesidad de un sistema en el que el papel de las organizaciones de pacientes esté bien definido y protegido legalmente, dada la madurez de estas entidades y su contribución imprescindible tanto al apoyo emocional como a la interlocución con las distintas administraciones.
Entre los asuntos que regularía la nueva ley se incluyen los criterios de financiación, mecanismos de participación institucional, requisitos de transparencia y procedimientos claros para la rendición de cuentas. Europa Press reportó que la propuesta del Ministerio contempla la participación directa de las organizaciones en los órganos consultivos y de decisión, lo que les permitiría influir en cuestiones relevantes para la atención sanitaria y la protección de sus derechos.
El Ministerio de Sanidad espera que, tras la elaboración del borrador y su discusión con los diferentes actores implicados, el texto avance con suficiente rapidez como para situar a España entre los países con legislaciones avanzadas en la materia. La inclusión de mecanismos de control y evaluación también constituye una de las propuestas mencionadas, con el objetivo de que las asociaciones actúen bajo principios de ética e independencia, según explicó Padilla en su intervención recogida por Europa Press.
La evolución de la normativa sobre organizaciones de pacientes se enmarca dentro de una tendencia general a nivel nacional y autonómico de dotar a los pacientes de mayor voz y capacidad de incidencia en las políticas públicas de salud. El Ministerio indicó que mantener el diálogo con las asociaciones y con los diferentes gobiernos territoriales será clave para el éxito de esta reforma y para su integración armoniosa en el sistema sanitario español.
