Fecoer exigió claridad al Gobierno tras bloqueo de datos y discrepancias sobre la crisis en salud: “Necesitamos transparencia en las cifras”
En diálogo con Infobae Colombia, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil Cardozo, lanzó una alerta sobre la “invisibilización” de miles de pacientes tras el bloqueo del acceso al sistema Sispro, la principal base de datos de salud del país
Fecoer alerta grave crisis por muertes de pacientes con enfermedades raras: 1501 fallecidos en 2025
Entre enero y agosto las barreras en el acceso a medicamentos y servicios médicos han impactado especialmente a familias afiliadas a la Nueva EPS, incrementando las dificultades para obtener atención especializada
Ministerio de Salud negó aumento de muertes por enfermedades huérfanas y aseguró que las cifras muestran una reducción en 2025
Mientras la Federación Colombiana de Enfermedades Raras alertó sobre un incremento de fallecimientos por falta de atención médica, la cartera sostuvo que los registros oficiales reflejan una tendencia contraria
María Fernanda Cabal acusa a Petro de “genocidio” tras denuncia por muertes de pacientes con enfermedades raras
La senadora atribuyó al Gobierno parte de la responsabilidad luego de que Fecoer reportara 1.501 muertes en lo que va de 2025 y señalara dificultades de acceso a tratamientos y medicamentos esenciales
Fecoer lanzó advertencia tras la reciente mesa técnica para definir la UPC: “No se cumplirá el plazo de la Corte Constitucional”
Organizaciones de pacientes y expertos advierten que el tiempo perdido agrava el desfinanciamiento del sistema de salud y pone en riesgo el acceso a tratamientos para miles de personas
Suspenden reunión clave para definir financiación del sistema de salud en Colombia
El encuentro debía dar cumplimiento a una orden de la Corte Constitucional tras denuncias por falta de recursos para garantizar la atención en salud
Indignación por respuesta de EPS que negó medicamento a niño con enfermedad rara y exigió repetir un trámite
La situación ha desatado indignación entre organizaciones de pacientes, que advierten sobre el deterioro en la salud del menor y exigen una intervención urgente de las autoridades sanitarias
Pacientes con enfermedades raras rechazaron nueva resolución del Ministerio de Salud: “Una oportunidad de oro desaprovechada”
De acuerdo con el Gobierno, la medida busca centralizar la compra y distribución de medicamentos de alto costo no financiados por la UPC. Sin embargo, organizaciones advierten que es insuficiente
Fecoer calificó la intervención a la EPS Sanitas como “arbitraria y carente del debido proceso”
Los pacientes de enfermedades raras o huérfanas en Colombia aseguran que, de ser interrumpidos los servicios de salud especiales de los que dependen sus tratamientos, “su vida podría estar en juego”
Pacientes con enfermedades huérfanas se han visto afectados por retardo en el nombramiento del director del Invima
Desde que Gustavo Petro asumió como presidente de la República, se han realizado cuatro nombramientos en el cargo de director del Invima, pero ninguno se ha concretado
