Nació con distrofia muscular, pero vivió una vida fantástica a través del avatar de un videojuego: las hazañas de Ibelín

Cuando Mats Steen murió, con apenas 25 años, sus padres descubrieron que durante unas veinte mil horas había tenido una vida tan suya, tan secreta como soñada, y en la que no existía un solo límite. Cuando era Ibelin Redmoore, la distrofia muscular de Duchenne no existía: corría tan rápido como quería, jugaba, peleaba batallas, tenía muchos amigos y vivía un romance que le mantenía a flote el corazón, como si cada beso virtual hubiera sido real en él.

Así, Mats vivió dos vidas a la par. En una, el tiempo corría como una cuenta regresiva mientras la enfermedad le robaba poco a poco los movimientos, el aire, las certezas. En la otra, su avatar galopaba sin miedo por los reinos de World of Warcraft, levantando espadas, forjando amistades y dejando una huella indeleble en los corazones de quienes lo acompañaban en cada conquista.

Desde la puerta de su habitación sus padres creían verlo cada vez más encerrado, enajenado frente a una computadora que manejaba con apenas algunos dedos. Temían que se estuviera perdiendo la vida real, sin saber que él la estaba viviendo de otra manera. Solo cuando publicaron la noticia de su muerte en el blog de Mats comprendieron el impacto real que su hijo había tenido en ese universo oculto. En cuestión de minutos, una avalancha de mensajes llegó desde todas partes del mundo: eran los amigos de Ibelin, que lloraban a un hombre que nunca habían visto, pero que los había marcado profundamente.

Mats Steen nació en Oslo el 3 de julio de 1989. Fue un niño esperado y durante los primeros años nada hacía pensar que su vida sería distinta a la que sus padres imaginaban mientras disfrutaban al verlo correr por el jardín, jugar y reírse a carcajadas. Pero algo cambió cuando a los 4 años, cuando sus padres comenzaron a notar algo extraño: se caía más de lo normal, le costaba levantarse y su andar se volvió cada vez más torpe.

Apenas lo notaron, el niño visitó al médico y el diagnóstico llegó con la brutalidad de lo irreversible: distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que destruye progresivamente las fibras musculares con la que nació. No había cura, solo tiempo a esperar su deterioro. Con los años, el tiempo se convirtió en un territorio incierto para Mats. A los ocho, ya no podía caminar y se sentó en una silla de ruedas que, aunque cambió de modelos, nunca más dejó. Ante esa incertidumbre, y a modo de que se entretuviera, le compraron su primer videojuego.

A los doce, ya necesitaba asistencia para casi todo lo que hacía, su respiración empezó a depender de una máquina y sus movimientos se limitaron a unos pocos dedos de sus manos.

Robert y Trude, sus padres, lo acompañaron todo el tiempo con una mezcla de ternura y desgarro ante lo inevitable. Sabían que su tiempo sería escaso. Pese a eso, intentaban mantener la esperanza mientras veían cómo su cuerpo se apagaba lentamente. Aun así, Mats conservaba un humor luminoso y la comunicación a través de su mirada y de lo que más le gustaba: escribía en su blog todo lo que vivía, inventaba historias en la que era el héroe, leía e imaginaba mundos posibles donde era completamente libre de enfermedades. Y cuando los videojuegos llegaron definitivamente a su vida, entendió que allí podía seguir siendo aquella persona que soñaba ser.

A los 17 años, Mats empezó a pasar largas horas frente a la computadora. Sus padres lo miraban con preocupación porque creían que se estaba aislando de la realidad, que evadía y se estaba perdiendo el mundo. No sabían que, en realidad, lo estaba ampliando de manera exponencial y cruzando fronteras.

En World of Warcraft —el universo en línea más inmenso que existía— creó a su personaje: Lord Ibelin Redmoore, un caballero rubio, musculoso y encantador, con una mirada noble y un corazón curioso que vivía en Azeroth. Con él se unió al clan Starlight, una comunidad de jugadores dispersos por distintos países: Holanda, Alemania, Dinamarca, Finlandia. Juntos compartían aventuras, misiones, pero, sobre todo, conversaciones personales que se prolongaban hasta la madrugada.

Sin proponérselo, simplemente siendo él mismo a través de sus dedos y de cada palabra escrita, Ibelin se volvió el alma del grupo. Siempre atento, siempre amable, era quien escuchaba, aconsejaba y hacía reír a la comunidad. Para los demás, era un joven encantador, con una sabiduría poco común. Nadie imaginaba que, detrás del teclado, había un cuerpo inmóvil que respiraba con ayuda de un aparato, ni que aquel muchacho que enfrentaba una enfermedad tan devastadora encontraba fuerzas para preocuparse por los problemas de los demás.

Con el paso de los meses, el grupo se volvió más cercano. Empezaron a tener charlas personales, a encender cámaras y micrófonos, pero Mats evitaba hacerlo. Solo escribía. Y cuando llegaban los reclamos, simplemente se desconectaba. No quería compasión, solo la conexión que había encontrado. Tal como estaba, era suficiente. “Los juegos son mi santuario. Aquí estoy seguro, valorado”, escribió en su blog. En el verano de 2013, comenzó a publicar allí sus pensamientos y a compartirlos con algunos de sus amigos virtuales.

Entre quienes estrecharon vínculo con él estaba Lisette Roovers, una jugadora holandesa cuyo avatar se llamaba Rumour. Con ella compartió charlas, secretos y un primer beso virtual que ella describiría años más tarde como “tan real que casi pude sentirlo”.

Con el avance de la enfermedad, el cuerpo de Mats apenas se sostenía sentado y cada partida le exigía más esfuerzo. Le diseñaron un nuevo teclado para cuatros dedos. El cansancio lo interrumpía y a veces, el dolor se colaba en el chat. Esos momentos coincidieron con la propuesta grupal de que los cincos miembros más cercanos se encontrarse para, finalmente, conocerse en persona. Simplemente dijo que no iría y se desconectó un tiempo. Aunque lo hicieron parte del encuentro por medio de fotos grupales.

En uno de esos días aislado, una amiga del clan notó su silencio y le escribió en privado. Entonces, él decidió contarle la verdad: que estaba muriendo, que tenía miedo, que durante años había fingido ante ellos ser alguien sano. Ella lo abrazó con palabras y le dijo que no hacía falta fingir, que todos allí lo querían por lo que era.

A los pocos días, Mats publicó un mensaje en el foro del clan. Les habló como Ibelin y como él mismo, sin máscaras y hasta pidió disculpas, compartió su blog para que lo conocieran por fotos y les dio las gracias. Por primera vez, el héroe y el joven se unieron en una sola identidad.

Mats Steen murió el 18 de noviembre de 2014, a los 25 años. En su habitación, la computadora apagada por primera vez en años devastó a sus padres. Robert y Trude entendieron que debían avisar a ese mundo virtual de World of Warcraft que un jugador ya no volvería, pero no supieron cómo ingresar al juego. El padre, encontró anotada la contraseña del blog de su hijo, anticipando que lo estaba invitado a conocer su mundo secreto. Juntos escribieron: “Nuestro amado hijo, hermano y mejor amigo nos dejó esta noche…”. Robert dejó un mail de contacto aunque no esperaban respuesta.

Pero el silencio duró apenas unos minutos. Pronto comenzaron a llegar mensajes desde Alemania, Holanda, Dinamarca, España, Finlandia... Cientos de jugadores escribían para despedir a Ibelín, el amigo que los había ayudado a salir de la oscuridad, que les había enseñado a mirar la vida de otra manera y con absoluta bondad. Uno de ellos escribió: “Tu hijo me salvó en mis peores días. Nos hacía creer que el mundo seguía valiendo la pena”.

Los mensajes de ese tipo se repetían uno tras otros. Algunos eran tan largos que ocupaban paginas completas. Entonces, sus padres comprendieron todo: aquello que habían confundido con encierro era, en realidad, expansión. “Pensábamos que su mundo se había hecho pequeño —dijo Robert—, pero era inmenso”.

Cinco miembros del clan viajaron desde distintos países hacía Oslo para asistir a su funeral donde su padre dio un conmovedor discurso; otros amigos organizaron una ceremonia dentro del videojuego: en aquel bosque virtual por el que Mats corrió por ocho años, los personajes formaron un círculo de antorchas y guardaron silencio en su memoria. Desde entonces, cada año repiten el homenaje en homenaje de su amigo.

En la lápida de Mats, junto a su nombre, sus padres grabaron también el de su alter ego: Mats “Ibelin” Steen. Como si quisieran sellar para siempre la unión entre el hijo que criaron y el héroe que descubrieron después.

En un mundo donde lo virtual suele confundirse con lo superficial, la historia de Mats demuestra que los vínculos más reales pueden nacer detrás de una pantalla. Diez años después de su muerte, se presentó Ibelín, el documental dirigido por Benjamin Ree que reconstruye su universo interior y recuerda que los verdaderos límites —y también la libertad— muchas veces existen solo en la mente.

Estrenada el 19 de enero de 2024 en el Festival de Cine de Sundance, la película conquistó al público y a la crítica, obteniendo el Premio del Público y el Premio a la Dirección en la categoría World Cinema Documentary. Poco después, Netflix adquirió sus derechos de distribución y la obra siguió recorriendo festivales internacionales, entre ellos el de Críticos de Chicago, el de Nueva Zelanda (bajo el título La notable vida de Ibelin) y el MAMI Mumbai 2024, llevando la historia de Mats “Ibelin” Steen a nuevas audiencias en todo el mundo.