Vivir con ceguera progresiva, la historia de Edward Hirsch: “Mi día es una serie de situaciones límite”

Edward Hirsch se despierta cada mañana en su departamento de Nueva York con la certeza de que el día que comienza será una sucesión de pequeñas batallas. A sus 75 años, el poeta y presidente de la Fundación John Simon Guggenheim Memorial ve cómo la ceguera progresiva le roba lentamente los contornos del mundo que solía conocer. Según relató en un emotivo artículo para The Wall Street Journal, hace diez años comenzó a quedarse ciego y desde entonces cada jornada se convierte en una serie de situaciones límite.

Con su bastón blanco en la mano y una determinación inquebrantable, Hirsch sale a recorrer las calles vibrantes y desafiantes de la ciudad. “No soy una persona asustadiza, pero el mundo puede parecer aterrador cuando todo se vuelve blanco o negro de repente”, confiesa. Aun así, no permite que el miedo le gane la partida.

La vida con retinitis pigmentosa, enfermedad que comparte con su hermana Arlene, es una experiencia que cambia minuto a minuto. Mientras algunos días distingue formas o colores, otros debe confiar únicamente en los sonidos y las texturas. La visión en túnel que conserva le permite apenas ver lo que tiene directamente frente a él. “A veces vemos más de lo esperado, otras veces menos, y en ciertas situaciones no vemos nada en absoluto”, cuenta al WSJ.

Hirsch aprende a adaptarse a este vaivén. El menú de un restaurante, la ubicación de un interruptor o encontrar un objeto caído se transforma en un desafío diario. “Una vez que dejo caer algo, prácticamente lo doy por perdido”, admite.

En medio de las dificultades, Hirsch encuentra también razones para sonreír. Una de sus anécdotas favoritas es la de la camiseta que su hermana le obsequió y que dice: “I CAN SEE, BUT I CAN’T SEE. It’s Complicated.” (“PUEDO VER, PERO NO PUEDO VER. Es complicado”). Recuerda cómo al llevarla al gimnasio provocó las carcajadas de quienes lo rodeaban, justo antes de tropezar con unas cuerdas abandonadas en el suelo.

Otro momento de humor ocurrió durante un viaje a Vermont, cuando decidió tomarse una foto junto a una señal vial que decía “BLIND PERSON”. La imagen, capturada con una sonrisa cómplice, se convirtió en una manera de visibilizar su condición con ironía y aceptación.

El transporte público neoyorquino representa para Hirsch un territorio hostil pero inevitable. Descender a las profundidades del metro requiere coraje y estrategia. Más de una vez recibe gestos inesperados: “Sabes que tienes una discapacidad cuando una mujer embarazada te ofrece su asiento”, comenta con una mezcla de ironía y gratitud.

Los golpes con turistas distraídos, los andamios inesperados y los charcos ocultos forman parte de su recorrido habitual. Pero Hirsch no camina solo. Su esposa actúa como su guía natural, mientras que un círculo de amigos, a quienes llama “seeing-eye friends” (amigos-perro guía), lo acompaña en distintas ocasiones.

“La gente común me muestra una generosidad extraordinaria”, dice. Personas que nunca llega a ver realmente le ofrecen ayuda para cruzar una calle, evitar un bache o esquivar un camión que retrocede en una calle estrecha.

En su escritorio, Hirsch cuenta con herramientas que le permiten sortear las dificultades: un sistema de CCTV para ampliar textos, una linterna portátil de alta potencia, lámparas móviles para restaurantes mal iluminados y una lupa manual. En su teléfono, la aplicación Seeing AI le facilita identificar objetos y leer textos.

Recibe también la asistencia de la organización Lighthouse Guild, cuyos especialistas le enseñan habilidades cotidianas como cortar vegetales o cocinar sin depender de la vista. “Debería recibir un pago promocional por hablar tanto de sus servicios”, bromea Hirsch al WSJ, aunque aclara que su agradecimiento es sincero.

El mayor cambio, tal vez, se da en su interior. “Ya no me avergüenzo de mi condición. Ahora hablo de la ceguera sin reservas”, asegura Hirsch. Las conversaciones en las esquinas con otras personas ciegas, los consejos intercambiados y las manos tendidas por desconocidos forman parte de una rutina que le devuelve la sensación de pertenecer.

“Cada día alguien me salva de un charco, un bache, un andamio inestable o un camión que retrocede”, relata Hirsch. Y aunque jamás llega a ver las caras de quienes lo ayudan, estas interacciones refuerzan su fe en la comunidad.

“Me siento afortunado porque sigo siendo parte del mundo bullicioso”, concluye el poeta.

Su experiencia, tejida entre la fragilidad y la resistencia, se narrará en su próximo libro “My Childhood in Pieces”, que saldrá a la venta el 3 de junio bajo el sello editorial Knopf. La obra promete ser un testimonio inspirador sobre la resiliencia, la discapacidad visual y la importancia de la ayuda mutua en la vida urbana.