Muertes en pacientes con enfermedades raras crecieron abruptamente en el último trimestre: Fecoer pide plan de choque inmediato

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) advirtió sobre un incremento acelerado de fallecimientos entre personas con enfermedades huérfanas, una tendencia que la organización describe como resultado de fallas persistentes en la atención y en el flujo de recursos del sistema de salud.

Los registros del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro) muestran un salto de 1.501 personas fallecidas entre enero y agosto de 2025 a 2.033 al cierre del 28 de noviembre, lo que representa 532 muertes adicionales en apenas tres meses.

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Según Fecoer, el 40% de los pacientes fallecidos estaban afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno, incluida la Nueva EPS, que concentra la mayor cantidad de quejas por demoras, barreras y fallas en la prestación del servicio.

La federación indicó que persisten retrasos en pagos, falta de recursos suficientes y dificultades para mantener la continuidad de los tratamientos, lo que se refleja en interrupciones prolongadas, autorizaciones tardías y ausencia de medicamentos e insumos.

Cifras en aumento y ausencia de datos

En entrevista con Infobae Colombia, el director de Fecoer, Diego Gil, explicó que la cifra actualizada evidencia un crecimiento significativo frente a la advertencia hecha en octubre en el Senado de la República, y añadió que la cifra actual de muertes equivale a un promedio cercano a seis fallecimientos diarios dentro de esta población.

Gil enfatizó que las cifras del Sispro no discriminan la causa básica de la muerte y señaló que “la consulta no permite establecer si el fallecimiento se debe a la gravedad de la enfermedad o a problemas de acceso a servicios y tratamientos”, lo que dificulta comprender en detalle el comportamiento de la tendencia y limita la capacidad de análisis por parte de las organizaciones de pacientes. Por ese motivo, la federación solicitó que el Gobierno desagregue la información por variables como edad, sexo y tipo de servicio involucrado.

El comportamiento histórico también muestra un crecimiento sostenido. Gil indicó que entre 2020 y 2022 los fallecimientos oscilaron entre 1.541 y 1.909 casos, pero que “a partir de 2023 ya no se registran menos de 2.000 fallecimientos al año”. Para 2024 la cifra llegó a 2.268 y en 2025, con corte a noviembre, ya supera los 2.000.

Fallas en el acceso y continuidad de tratamientos

Fecoer aseguró que las barreras históricas en la atención a esta población se han intensificado durante los últimos años debido al deterioro financiero del sistema. Según Gil, la crisis actual comprende tanto el desfinanciamiento como la tardanza en los giros de la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y de los presupuestos máximos.

En sus palabras, “los recursos no se están girando de forma oportuna”, lo que ha ocasionado interrupciones de dos, tres y hasta cuatro meses en los tratamientos. La federación también tiene casos documentados de personas que llevan cerca de un año sin recibir la medicación requerida. “Cuando un tratamiento se suspende, incluso por poco tiempo, se producen daños irreparables y progresión de la enfermedad”, señaló el director de Fecoer, explicando que esto incrementa el riesgo de complicaciones graves y muerte.

Responsabilidades de EPS y retos operativos

Otro de los puntos consultados por este medio a Fecoer tiene que ver con el papel de las EPS, en especial las que se encuentran bajo medida de intervención. Gil señaló que varias de las entidades responsables de la atención de esta población están bajo control del Gobierno, lo que implica obligaciones directas del Ministerio de Salud y de la Superintendencia Nacional de Salud.

Según explicó, “estas entidades tienen el reto de asegurar oportunidad y calidad en la atención”, pero las que no están intervenidas también enfrentan restricciones por la falta de recursos suficientes. Esto afecta a toda la red, incluidos prestadores, gestores farmacéuticos e instituciones vinculadas a la atención continuada de esta población.

Llamado a un plan de choque inmediato

El director de Fecoer reiteró que la población con enfermedades raras está reconocida como sujeto de especial protección mediante la Ley Estatutaria en Salud (Ley 1751 de 2015) y que las enfermedades raras tienen reconocimiento de interés estatal desde la Ley 1392 de 2010. Así mismo recordó que Colombia se adhirió en mayo de 2025 a la resolución de enfermedades raras de la Asamblea Mundial de la Salud.

En este contexto, Dego Gil afirmó que “existe una vulneración al derecho fundamental a la salud” y solicitó al Gobierno un “plan de choque inmediato que garantice el giro suficiente y oportuno de los recursos y cubra el déficit actual del sistema”, pues sostiene que el proyecto de reforma a la salud en trámite no corrige los problemas financieros y operativos que afectan hoy a los pacientes.

Sobre las recomendaciones al próximo gobierno, Gil destacó que deben cumplirse las órdenes de la Corte Constitucional relacionadas con suficiencia y oportunidad en el financiamiento, y recordó que existe un instrumento oficial para orientar la política pública: el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas Raras.

Según dijo a Infobae Colombia, “la hoja de ruta ya está trazada”, con vigencia hasta 2031 y metas sobre gestión del riesgo, atención integral, participación social, fortalecimiento del conocimiento y sostenibilidad.