Fecoer exigió claridad al Gobierno tras bloqueo de datos y discrepancias sobre la crisis en salud: “Necesitamos transparencia en las cifras”

Durante el Primer Congreso sobre Enfermedades Raras en Colombia, realizado en el Hotel Sonesta de Bogotá los días 20 y 21 de octubre, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Fernando Gil Cardozo, hizo un llamado al Gobierno nacional para garantizar la transparencia en los datos oficiales sobre mortalidad y acceso a tratamientos para personas que viven con enfermedades huérfanas.

En entrevista con Infobae Colombia, el dirigente señaló que los recientes cambios en la disponibilidad de información pública afectan la confianza y la capacidad de las organizaciones para verificar la situación real de esta población.

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El presidente de Fecoer expresó preocupación por el bloqueo del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), base de datos oficial del Ministerio de Salud y Protección Social. De acuerdo con la federación, la restricción de acceso se produjo después de que se hicieran públicas denuncias sobre un posible aumento en las muertes de pacientes con enfermedades raras durante 2025. Fecoer sostiene que entre enero y agosto de este año se registraron 1.501 fallecimientos, con un pico de 239 muertes en agosto, la cifra mensual más alta registrada en los últimos siete años.

El análisis técnico de la organización indica que varios meses de 2025 superan de forma sistemática los promedios históricos de mortalidad del periodo 2018–2024. Según el documento, esta variación sugiere un exceso de mortalidad asociado a interrupciones en los tratamientos y fallos en la continuidad de la atención.

Fecoer considera que la lectura del ministerio, basada únicamente en comparar el número total de fallecimientos entre 2024 y 2025, “resulta insuficiente y engañosa”. Mientras el Gobierno reporta una leve disminución en el número total de muertes (de 1.685 a 1.666 entre enero y septiembre), el análisis mensual elaborado por la federación refleja una tendencia irregular y picos inusuales.

En ese contexto, Gil Cardozo insistió: “Lo que más necesitamos es que haya transparencia y que todos podamos acceder a estos datos que son tan relevantes para poder mejorar la atención de esta población”.

Y es que hasta el mismo presidente Gustavo Petro replicó en su cuenta de X la información del Ministerio de Salud, señalando que la mortalidad en enfermedades huérfanas había disminuido. “Dijeron por todos los medios que había aumentado la mortalidad en enfermedades huérfanas. Mentiras. Ha disminuido la mortalidad en enfermedades huérfanas o raras. Hay menos casos, y menor tasa de mortalidad”, escribió el mandatario.

Sin embargo, Fecoer cuestionó la validez de esa conclusión y advirtió que el bloqueo del Sispro impide el acceso público a los registros que permitirían verificar los datos. La federación afirmó que esta restricción “reviste una gravedad excepcional”, pues compromete la trazabilidad y autenticidad de la información.

Gil Cardozo también advirtió que la crisis no se limita al acceso a la información. Según dijo, el sistema de salud enfrenta problemas de desfinanciamiento que afectan directamente la continuidad de los tratamientos. Explicó que los presupuestos máximos —recursos complementarios para cubrir medicamentos y tecnologías no financiadas con la UPC— no se están girando oportunamente. “Este año se arrancó con una asignación de alrededor de 500.000 millones de pesos, pero sabemos que las necesidades pueden superar los 5 billones de pesos”, señaló en su conversación con Infobae Colombia.

La Federación reiteró que los recursos de presupuestos máximos deben girarse antes del día 15 de cada mes, pero “actualmente no se está cumpliendo con ello”, lo que genera retrasos en la entrega de medicamentos y terapias. También pidió implementar un “plan de choque” para resolver el desfinanciamiento y garantizar la sostenibilidad del sistema.

En cuanto a la gestión institucional, Fecoer denunció que el Ministerio de Salud ha incumplido el mandato de la Resolución 1871 de 2021, que establece reuniones bimestrales de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas. En 2025, esta instancia solo se ha reunido tres veces, lo que —según la organización— limita la participación efectiva de los pacientes y obstaculiza el seguimiento al Plan Nacional.

El informe de la federación advierte además sobre el incumplimiento de compromisos internacionales. En mayo de 2025, Colombia fue copatrocinador de la resolución “Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión”, adoptada en la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra.

En ese sentido, Gil Cardozo reiteró el llamado al Gobierno a restablecer el acceso al Sispro y a garantizar que las decisiones en salud se tomen con base en datos verificables, medida esencial para conocer el panorama, los desafíos y garantizar el tratamiento de las personas con enfermedades huérfanas en Colombia. “Hay una deuda muy alta que tiene efecto en el acceso a los pacientes a medicamentos y tecnologías. El tema va por la transparencia en la información y por resolver el desfinanciamiento del sistema”, concluyó.